Viden om behandling af stofskiftesygdom

Det er velkendt, at der er en gruppe stofskiftepatienter, der stadig har symptomer på for lavt stofskifte, selv om de er farmakologisk kompenseret.

Denne mangel på opmærksomhed fra læger og endokrinologer har medført, at der er opstået en lang række støttegrupper på forskellige sociale medier. Disse grupper medvirker til, at patienterne samler viden fra andre patienter, og der kan på den baggrund opstå både positive og negative effekter af denne viden.
Manglen på professionel opmærksomhed forstærkes af, at der ikke er et tilstrækkeligt antal læger med den fornødne viden til rådighed?
Måske er der et stort hul mellem den viden patienter i dag kan finde på nettet og lærebøger/guidelines for behandling?

En forsker har sat sig for at se på dette område og har offentliggjort en artikel om emnet. (Ref. 1) Artiklen ser på forskellige sociale mediers omtale af behandling af stofskiftesygdom, og endelig har forskeren interviewet en gruppe patienter. Artiklen bruger sundhedsaktivisme (health activism), forbundet handling (connective action), og politiseret sygdomsidentitet (politicised illness identity) til at undersøge, hvordan patienter med stofskiftesygdom træffer valg i forhold til deres behandling.

Patienter kan, ifølge forskeren, grupperes baseret på de betydende strategiske temaer, patienten anvender, når han/hun skal træffe beslutninger. Denne gruppering er for både patient og læge vigtige pejlemærker i den dialog, der bør finde sted mellem parterne.
Især når indsigten bidrager til at udvikle dialogen og ikke begrænser den.
Når dialogen udvikles forbedres behandlingen tilsvarende, idet begge parter bidrager, og føler de har en indflydelse på det endelige resultat.

Beslutningen om indstillingen til behandlingen følger en kompleks vej og afgøres i vid udstrækning af om man føler sig velbehandlet og hørt af sin behandler. Et udgangspunkt kan være at man enten stoler på sin behandler og følger dennes råd (conformist) eller udfordrer behandleren og finder nye og alternative behandlingsmuligheder (activist). Inden for disse to grupper kan der være forskellige grader af tilknytning. Man stoler på lægen (expertice consultant) eller man stoler på lægen, men holder sig løbende opdateret via de sociale medier eller hjemmesider, der diskuterer behandling (connected selfhelpers). Modpolen er at man tjekker facts (fact checkers) og bruger dette i sin kommunikation med lægen eller aktivt deltager med sine behandlingsforslag på de sociale medier (embodied activist). Generelt kan det slås fast at hovedparten af de interviewede er grundige i deres informationssøgning og lader sig ikke flytte af en enkelt ny artikel, men søger bred information.

Hvor i dette netværk den enkelte befinder sig har også en stor indflydelse på samarbejdet med lægen. Der kan formentlig opstilles et tilsvarende netværk for læger og det kan give et godt samarbejde eller det modsatte mellem lægen og patienten – det godesamarbejde kræver, at parterne anerkender hinanden og de forskellige standpunkter.
Artiklen understreger, at patientens beslutningsgrundlag er langt mere differentieret end blot baseret på stereotyper som aktivist eller conformist. Patienterne bevæger sig langt mere mellem disse yderpunkter.
Sociale medier er med til at udvikle nye måder at se på behandlingen. De sociale medier er med til at udvikle forbunden handling hvor deltagerne diskuterer begreber som medicinsk turisme og valg af læge, ofte som reaktion på et system, der virker som om det ikke reagerer på de informationer lægerne modtager fra patienterne. Det vigtige element her er, at stofskiftepatienter er forskellige, hvorfor generelle konforme behandlingsråd ikke nødvendigvis vil gavne patienten.

Der er i artiklen en model (på engelsk) af de forskellige standpunkter som kan være med til at give et overblik over de holdninger lægen kan blive præsenteret for af patienten.

Jeg har, inspireret af denne model, fremstillet en ramme, hvor det er muligt at finde ud af, hvor man selv befinder sig i det nuværende behandlingsforløb.

  1. Schossböck, J. (2021). Health-Related Decision-Making of People with Thyroid Disease: The Role of Connective Action and Politicisation of Illness Identities. European Journal of Health Communication, 2(2), 21–43. https://doi.org/10.47368/ejhc.2021.202

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.