En japansk forskergruppe har offentliggjort et interessant studie. (Ref. 1) Studiet viser, at det er nødvendigt at anvende alders- og kønsspecifikke referenceværdier for TSH, fT4 og fT3 . Ydermere foreslår gruppen, at der også fokuseres på, hvilket apperatur der bliver anvendt til at analysere blodprøverne. Nye referenceværdier bør tages i anvendelse, når lægerne ønsker nøjagtigt at fastslå patientens skjoldbruskkirtelfunktion. Det gælder især, når diagnosen er subklinisk for lavt eller for højt stofskifte, hvor der er en risiko for over- eller underdiagnostisering og hvor der ønskes en passende behandling. Især når det gælder personer på 60 eller derover, ses der en overdiagnostisering af subklinisk for lavt stofskifte, som det er vigtigt at forholde sig kritisk til.
Sayaka Yamada, Kazuhiko Horiguchi, Masako Akuzawa, Koji Sakamaki, Eijiro Yamada, Atsushi Ozawa, Isao Kobayashi, Yohnosuke Shimomura, Yasuyuki Okamoto, Tetsuro Andou, Yoshitaka Andou, and Masanobu Yamada. The Impact of Age- and Sex-Specific Reference Ranges for Serum Thyrotropin and Free Thyroxine on the Diagnosis of Subclinical Thyroid Dysfunction: A Multicenter Study from Japan. Thyroid. ahead of print http://doi.org/10.1089/thy.2022.0567
Stofskiftebehandling er suboptimal hos 32-45% af de patienter der er behandlet levothyroxin (LT-4). Der er mange årsager til denne ringe kontrol af for lavt stofskifte:
Det snævre terapeutiske indeks for L-T4
Interaktioner med mad og medicin
Følgesygdomme og
Ringe komplians – at patienten har svært ved at følge lægens ordination
Nogle af disse forhindringer kunne måske overvindes ved at anvende flydende L-T4. Flydende L-T4 når maksimum serum koncentrationer 30 minutter hurtigere end L-T4 tabletter. Dette kan føre til en mere effektiv optagelse af L-T4, der medfører et højere FT4, SHGB (sex hormone binding globulin) nedsat LDL-kolestrol og en markant forbedret livskvalitet. I en polsk artikel vurderede man effekten i 31 patienter af flydende L-T4 og de opnåede:
Normalisering af skjoldbruskkirtelhormoner kort tid efter introduktionen af flydende L-T
trods følgesygdomme eller anden medicinindtagelse.
Det var muligt med flydende L-T4 behandling at normalisere TSH hos patienter uden kendte absorptionsproblemer. Det samme gjorde sig gældende blandt patienter med:
malabsorption
gastric bypass,
delvist bortopereret tynd- eller tyktarm
scleroderma,
gluten intolerans,
cøliaki,
atrofisk gastritis
polyterapi
Set i lyset af de mange faktorer der påvirker optagelsen af L-T4 synes det som om behandling af for lavt stofskifte med flydende L-T4 er en særligt effektiv behandling.
I december 2021 blev resultaterne af en undersøgelse af vedvarende symptomer foretaget som en spørgeskemaundersøgelse på nettet offentliggjort. Der blev fokuseret på begrebet tågehjerne. (Ref. 1)
Forskerne ønskede at finde ud af hvilke symptomer, der især blev forbundet med tågehjerne, hvilke indsatser der ændrede patienternes symptomer og identificere patientbekymringer forbundet med tågehjerne, der ikke bliver dækket af stofskiftespecifikke spørgeskemaer.
Forskerne lagde et spørgeskema om tågehjernesymptomer ud på internettet. Spørgeskemaet byggede på resultater fra patienters stofskiftespecifikke tilbagemeldinger.
Af 5170 patienter der oplevede symptomer på tågehjerne under behandlingen af deres for lave stofskifte. Af disse havde 2409 deltagere oplevet symptomerne før stofskiftediagnosen var stillet og 4096 oplevede tågehjerne symptomer jævnligt. De symptomer der hyppigst blev nævnt i forbindelse med tågehjerne var træthed og glemsomhed. Mere hvile var den faktor der blev nævnt i forbindelse med at forbedre symptomer. Deltagerne havde mulighed for selv at fortælle om deres symptomer i fri tekst. Fra disse tekster fremgik der bekymringer som ikke normalt inddrages i stifskiftespecifikke livskvalitetsspørgeskemaer – som fokus på diagnosen af for lavt stofskifte, medicintyper og doser og relationen mellem lægen og patienten.
Det er en vigtig og interessant artikel – endokrinologer, der ønsker at finde ud af, hvad der ligger bag vedvarende symptomer på for lavt stofskifte – baseret på patienternes egne udsagn.
Matthew D. Ettleson, MD, Av Raine, Alice Batistuzzo, PhD, Samuel P. Batista, MSc, Elizabeth McAninch, MD, Maria Cristina T.V. Teixeira, PhD, Jacqueline Jonklaas, MD, Neda Laiteerapong, MD, MS, Miriam O. Ribeiro, PhD, Antonio C. Bianco, MD, PhD. Brain Fog in Hypothyroidism: Understanding the Patient’s Perspective. DOI:https://doi.org/10.1016/j.eprac.2021.12.003
Et nyt spændende studie (Ref. 1) har gennemgået en lang række videnskabelige artikler om dette emne og er nået frem til en interessant konklusion:
Tågehjerne er et broget symptombillede hos personer med for lavt stofskifte. Tågehjerne forårsager betydelig ubehag og nedsat livskvalitet. I og med der mangler anerkendt behandling, bør lægen stæbe efter en individualiseret behandling, som baserer sig på specifik stofskiftebehandling, generel medicinsk og psykosociale tilgange. Kognitiv rehabilitering anvendes for lidt selv om den ser ud til at være effektiv i arbejdet med andre sygdomme, hvor tågehjerne optræder, så der er grund til at tro, at det også vil gavne personer med for lavt stofskifte. Studiet understreger det store behov, der er for studier på dette ikke særligt velundersøgte område.
Samuels MH, Bernstein LJ. Brain Fog in Hypothyroidism: What Is It, How Is It Measured, and What Can Be Done About It. Thyroid. 2022 Jul;32(7):752-763. doi: 10.1089/thy.2022.0139. Epub 2022 May 5. PMID: 35414261; PMCID: PMC9469742.
To polske læger har skrevet en artikel om hvad det er vigtigt at tage i betragtning når man som stofskiftepatient skal ud og rejse. (Ref. 1)
Artiklen er værd at læse (den er på engelsk), men jeg har trukket nogle af hovedpunkterne frem her:
Stofskiftesygdom bør ikke forhindre nogen i at rejse.
Personer med stofskiftesygdom kan trygt rejse, når blot de træffer deres forholdsregler. Når rejsemålet vælges, er det vigtigt at tage hensyn til hvilken type stofskiftesygdom man lider af. Man skal vide at klimaet spiller en væsentlig rolle og har man for højt stofskifte kan man opleve at man sveder meget og ligefrem er overfølsom overfor varme, modsat er det med for lavt stofskifte, her kan man opleve, at man er meget følsom for kulde.
Rejsemålets luftfugtighed og højde over havet kan også være faktorer, der kan påvirke negativt.
Det er vigtigt meget grundigt, at undersøge hvad, og hvor meget rejseforsikringen dækker på rejsemålet. Det sidste man har brug for er overraskelser, der kunne have været undgået.
Nogle rejsemål kræver eller det anbefales at man får vaccinationer for forskellige sygdomme det kan den praktiserende læge være behjælpelig med.
Medicin skal altid opbevares i håndbagaen – det ses desværre at kufferter først senere (og nogle gange slet ikke) kommer frem til destinationen.
Hvordan skal I rejse? Der er en række forholdsregler det er værd at tage især nå man er på flyrejse. Man bør tale med sin læge om der er særlige forholdsregler man skal tage når man rejser med fly. Generelt om flyrejser kan man fremhæve at luftfugtigheden er lav derfor er det en god ide at have adgang til væske uden alkohol ligesom det er godt at anvede fugtighedscreme når ens hud har tendens til at tørre ud. Et godt råd til alle flypassagerer er at rejse sig og så rundt mindst en gang i timen for at undgå blodpropper. Lider du eventuelt af åndedrætsbesvær kan det være en ide at undersøge om det er nødvendigt med ekstra ilt-forsyning
Vi har efterhånden lært at når mange mennesker er sammen på et lille områder så er det nødvendigt med ekatra forholdsregler så infektioner kan undgås: Håndhygiejne, afstand i det omfang det er muligt og mundbind.
Har man valgt at rejse med skib – kort eller langt – er det en god ide at tale med lægen, om det er muligt/nødvendigt at få medicin mod søsyge.
En sund livsstil under rejsen er nødvendig:
Undgå stress
Regelmæssig søvn
Sund og afbalanceret kost.
Jo bedre man planlægger desto færre ubehagelige overraskelser kommer man ud for, så vær i god tid til fly, tog eller færge. Sørg for at alle bookninger til hotel/campingpladser/værelser er i orden og kan dokumenteres. Sidst men ikke mindst sørg for at bestille mad og spis på steder I er trygge ved. For patienter med skjoldbruskkirtelkræft gælder desuden, at de skal tilpasse rejseplanen i forhold til deres tilstand og velbefindende.
Så som patient med stofskiftesygdom er det muligt at rejse, når blot man følger disse enkle regler – desuden skal man selv være forberedt på alle ubehagelige eventualiteter og have sikret sig bedst muligt mod overraskelser. På den måde kan man bedre læne sig tilbage, slappe af og nyde turen.
Travelers with thyroid disorders. Wiktoria Stańska, Krzysztof Korzeniewski, DOI: 10.5603/IMH.2021.0053 · Pubmed: 35146739
Det er ofte jeg læser om personer, der er blevet tvunget til at skifte stofskiftebehandling. Jeg var chokeret, når jeg læste på engelske sider, at læger, der udskrev kontroversielle behandlinger, som kombinationsbehandling med levothyroxin (L-T4) og liothyronin (L-T3), blev udstillet ved høringer og mistede deres ret til at udskrive stofskiftemedicin. Det troede jeg ganske enkelt ikke hørte til i et moderne, oplyst samfund, der ønsker at finde frem til den bedst mulige behandling.
Nu viser det sig, at denne tendens også har vundet indpas i Danmark.
Det er ubegribeligt at højt kvalificerede læger bruger tid på at fratage syge patienter de(n) sidste behandlingsmulighed(er), der er tilbage i medicintasken. En behandlingsmulighed andre højt kvalificerede læger er nået frem til i erkendelse af, at standardbehandlingen – for denne specifikke patient – ikke virkede. Det vil sige, de har testet de tilgængelige præparater omhyggeligt og indset, at kombinationsbehandling, af den ene eller anden slags, var sidste udvej.
Diagnosen er stillet og der er helt sikkert tale om en stofskiftesygdom. Andre sygdomme er udelukket. Medicin er blevet afprøvet (Her er ca. 80% af patienterne tilfredse med L-T4 og behandlingen fungerer for dem). Lægen har lyttet til patienten med vedvarende symptomer og langsomt men sikkert, er læge og patient nået frem til at kombinationsbehandling er eneste mulighed. Det er et massivt spild af tid og penge og for patienten forringet livskvalitet. Det helt fortvivlende er at når diagnosen er stillet er det ikke længere nødvendigt med gentagne blodprøver, men grundig udspørgen og justeringer af medicinen. For de patienter, der har vedvarende symptomer, er den vigtigste hormontest: fT3. Det viser sig at den ligger lavt og derfor skal den hæves før patienten kan få det godt.
Jeg har frisket min “Tragedie i fem dele” op så den kan afspilles på siden her:
Uden at måle på TSH og andre laboratorieværdier kommer forskere fra Odense Universitetshospital frem til at stofskiftesygdom trækker komplicerede spor:
Lægen skal være opmærksom på, at der inden diagnosen for lavt stofskifte stilles, har patienten ofte været igennem et langvarigt udredningsforløb uden klare diagnoser. Da TSH sikkert har ligget inden for det brede referenceinterval, er der ikke taget aktion eller set på andre stofskifteværdier eller -antistoffer.
Ulempen ved et bredt referenceinterval og et lavt index of individuality – patienten skal gennem et langt og besværligt udredningsforløb, der udtrætter både læge og patient.
Der er fra 2012 til 2014 udgivet en række studier baseret på data fra en række danske sundhedsdatabaser. Det er tankevækkende resultater forskerne er nået frem til.
For lavt stofskifte
Lønindkomst
M. Thvilum et al. når (ref. 1) frem til at: Diagnosen – for lavt stofskifte – før man er fyldt 60 år, er forbundet med en nedsat lønindkomst og en 89% øget risiko for at komme på førtidspension.
I indledningen understreges det, hvilken byrde en stofskiftesygdom er: somatisk sygdom som hjerte/karsygdomme, diabetes 1, lungesygdomme blandt andre. Psykiske symptomer og nedsat livskvalitet følger også med. Samtidig er det også vist, at patienterne lider af problemer med at få hverdagen til at hænge sammen.
I diskussionen kommer forskerne frem til, at det er tænkeligt at utilstrækkeligt behandlet for lavt stofskifte, kan påvirke arbejdsindsatsen og dermed indkomsten.
Følgesygdomme
I et andet studie af M. Thvilum et al. (ref. 2) ser gruppen på sygdomme inden diagnosen for lavt stofskifte stilles, ligesom de kigger på sygdomme hos patienten, efter diagnosen er stillet.
Konklusionen er, at patienter, inden de får stillet diagnosen – for lavt stofskifte – , er i risiko for at blive diagnosticeret med en række andre sygdomme: hjerte/karsygdomme, lungesygdomme, diabetes type 1 og ondartede sygdomme. Efter diagnosen er stillet, viste gruppen at patienterne havde en øget forekomst af hjerte/karsygdomme, lungesygdomme og diabetes type 1. Dette er i overensstemmelse med andre studier og afspejler stofskiftehormonernes vigtige rolle i alle organer.
Psykisk sygdom
I et tredjestudieaf M. Thvilum et al. (ref 3.) undersøger forskernerisikoen for psykisksygdom. Konklusionen er den samme som istudietovenfor: Personer med for lavtstofskifte har en øget risiko for at få en psykisk diagnose og blive behandlet med antidepressiva, antipsykotikaoganxiolytika (angstdæmpende medicin) både før ogefterdiagnosen – for lavtstofskifte – er blevetstillet.
Dødelighed
I et fjerde studie af M. Thvilum et al. (ref. 4) dokumenterer gruppen, at der hos patienter med for lavt stofskifte ses en øget dødelighed, som kan sættes i forbindelse med følgesygdommene nævnt i det foregående afsnit (hjerte/karsygdomme, lungesygdomme og diabetes type 1). Det er ikke muligt i disse studier at inddrage data om stofskiftetallene hos patienterne.
For højt stofskifte
Sygelighed
F. Brandt et al. (ref. 5) har undersøgt sygelighed før og efter diagnosen – for højt stofskifte – blev stillet og konklusionen er klar: Vi viser, at der er en signifikant øget sygdomsbelastning både før og efter diagnosen stilles.
Dødelighed
I et andet studie af F. Brandt et al. (ref. 6) undersøger gruppen risikoen for at dø som følge af for højt stofskifte. Gruppen konkluderer: For højt stofskifte kan sættes i forbindelse med en øget dødelighed, der ikke har sammenhæng til følgesygdomme. Når der ses på tallene for tvillinger, antyder resultatet, at der er en genetisk forbindelse mellem for højt stofskifte og dødelighed.
Mine kommentarer
Der er ingen tvivl om at udredning af stofskiftesygdom er kompliceret. Det stiller særlige krav til lægen.
Dilemmaet
Lægen står i den situation at langt de fleste patienter, der skal udredes for stofskiftesygdom, hurtigt opnår gode resultater med levothyroxin ved lavt stofskifte eller thiamazol, methimazol eller propylthiouracil ved for højt stofskifte – patienten har det godt og fungerer normalt.
Men de resterende patienter gennemgår et langvarigt udredningsforløb, hvor lægen forsøger at finde årsagen til patientens symptomer. Patientens journal begynder langsomt – men sikkert – at blive tykkere, og lægen sender patienten fra den ene specialist til den anden.
Set-point
TSH tages flere gange, men ligger inden for referenceområdet, så der tages ikke yderligere prøver. Det sker først, når patienten bliver syg af for højt eller for lavt stofskifte. I den mellemliggende periode har patienten – langsomt men sikkert – fjernet sig fra sit oprindelige set-point og har fået det tiltagende værre.
Er der andre udredningsmuligheder
De refererede studier sætter et kraftigt spørgsmålstegn ved den nuværende behandling – giver den rent faktisk det ønskede resultat – tilfredse og livsduelige personer? Hvad kan der gøres for at nå frem til et bedre resultat? Der er for mig at se ingen tvivl om, at samarbejde, hvor også patientens symptomer inddrages, er vejen frem. Ligesom der skal findes en udredning, der hurtigere finder frem til, om patienten har for lavt stofskifte. Selv om TSH ligger inden for referenceintervallet, kan patienten udvise symptomer som peger på skævheder i T4 og T3.
Marianne Thvilum, Frans Brandt, Thomas Heiberg Brix, Laszlo Hegedüs, Hypothyroidism Is a Predictor of Disability Pension and Loss of Labor Market Income: A Danish Register-Based Study, The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, Volume 99, Issue 9, 1 September 2014, Pages 3129–3135, https://doi.org/10.1210/jc.2014-1407
Thvilum M, Brandt F, Almind D, Christensen K, Brix TH, et al. (2013) Type and Extent of Somatic Morbidity before and after the Diagnosis of Hypothyroidism. A Nationwide Register Study. PLoS ONE 8(9): e75789. doi:10.1371/journal.pone.0075789
Marianne Thvilum, Frans Brandt, Dorthe Almind, Kaare Christensen, Thomas Heiberg Brix, and Laszlo Hegedüs.Thyroid.May 2014.ahead of printhttp://doi.org/10.1089/thy.2013.0555
Marianne Thvilum, Frans Brandt, Dorthe Almind, Kaare Christensen, Laszlo Hegedüs, Thomas Heiberg Brix, Excess Mortality in Patients Diagnosed With Hypothyroidism: A Nationwide Cohort Study of Singletons and Twins, The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, Volume 98, Issue 3, 1 March 2013, Pages 1069–1075, https://doi.org/10.1210/jc.2012-3375
Brandt F, Thvilum M, Almind D, Christensen K, Green A, et al. (2013) Morbidity before and after the Diagnosis of Hyperthyroidism: A Nationwide Register-Based Study. PLoS ONE 8(6): e66711. doi:10.1371/journal.pone.0066711
Frans Brandt, Dorthe Almind, Kaare Christensen, Anders Green, Thomas Heiberg Brix, Laszlo Hegedüs, Excess Mortality in Hyperthyroidism: The Influence of Preexisting Comorbidity and Genetic Confounding: A Danish Nationwide Register-Based Cohort Study of Twins and Singletons, The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, Volume 97, Issue 11, 1 November 2012, Pages 4123–4129, https://doi.org/10.1210/jc.2012-2268
Der er ingen tvivl om, at TSH har betydet meget for diagnostiseringen af stofskiftesygdom. Både godt og skidt. Skidt fordi det har flyttet fokus fra patienten til laboratoriesedlen, som den eneste sandhed om patientens tilstand.
Overraskelsen kommer så lidt senere for omkring 20 år siden, hvor en skarpsindig amerikansk endokrinolog ikke kan få tallene til at passe. Der er noget galt med laboratorieværdierne og patienternes reaktioner på levothyroxin.
Løsningen kommer relativt kort tid efter, idet andre specialister begynder at kigge på måleusikkerheder med de traditionelle og FDA godkendte målemetoder, der viser sig at have meget store udsving. Det kan være svært at sammenligne tallene fra et laboratorie til et andet og mellem de forskellige målemetoder.
Dette forværres af det faktum at usikkerhederne er størst i yderområderne netop der, hvor lægen træffer beslutningen om behandlingen. De publicerer i 2016 en artikel: “How reliable are free thyroid and total T3 hormone assays?” og deres resultater er ikke til at tage fejl af. De foreslår nemlig:
” at stofskiftehormonerne undersøges ved hjælp af en analysemetode, der forkortes LC-MSMS (ultrafiltration – liquid chromatography-tandem mass spectrometry) hos de patienter, der fortsat oplever symptomer på for lavt stofskifte ved behandling med levothyroxin som monoterapi. Det kunne være med til at finde de omtrent 20% af patienter, der ville kunne have gavn af kombinationsterapi me liothyronin (T3).”
Senere i artiklen fremsætter de følgende påstand:
“De amerikanske sundhedsmyndigheder FDA er delvis ansvarlige for dette, da de har godkendt de analysemetoder, der anvendes ved målingen af alle tre værdier og samtidig undlod at undersøge om de resultater disse analysemetoder gav, var i overensstemmelse med TSH eller patientens kliniske tilstand.”
De refererer herefter til en af deres egne artikler publiceret 3 måneder tidligere (LINK).
I 2018 udgiver de så endnu en artikel om usikkerheden ved analysemetoderne af stofskiftehormomer. Jeg har omtalt denne artikel tidligere:
Et kort citat fra denne artikel: “Immunoassaays bruges normalt på grund af at de er nemme at anvende og er lige ved hånden, men de har en begrænsning i deres nøjagtighed. Ultrafiltration er meget mere specifik men kræver langt mere arbejde og har høje omkostninger til udstyr” (“Immunoassays are most commonly used due to their ease and availability, but are limited in their accuracy. MS assays are much more specific, but are laborious with a high machine cost.”)
Der er nu rejst begrundet tvivl om analysemetodernes nøjagtighed – er det så tidspunktet, hvor lægerne både tager de nødvendige laboratorieværdier OG lytter til patienten?
Hvert år rammes ca 2.100 personer i Sverige, primært kvinder, af Graves sygdom – en autoimmun sygdom som giver forhøjede værdier af skjoldbruskkirtelhormonerne. Op mod en tredjedel af patienterne oplever selv efter normalisering af deres laboratorieværdier, problemer i hverdagen som at holde mange bolde i luften, at være trætte, at have svært ved at huske og en øget tendens til stress. Forskere på Saklgrenska Universitetshospital er netop nu igang med forskning, der skal påvise hvordan hjernen påvirkes hos kvinder med Graves.
Jennifer Jaffa Williams fik sin diagnose for fyrre år siden og har stadig vedvarende symptomer, som hun godt kunne tænke sig hjælp til.
– Sundhedsvæsenet slipper én, som var man en kogende kartoffel, når der ikke findes flere lægemidler at give. Vi må kræve at lægerne tager sig mere sammen og lytter til patienten. For hvordan det så end er, så kender man sin egen krop og ved med sikkerhed, når der er noget, der ikke stemmer.
Den dag i dag er der stadig eftervirkninger, der påvirker Jennifers liv meget. Den mindste smule stress, anstrengelser eller dårlig søvn medfører, at hun begynder at glemme og bliver fysisk syg med hjertebanken og rysteture. Det udgør et stort problem i en hverdag, hvor der er mange ting, der skal holdes styr på, når man har både job og familie.
Forskning på Sahlgrenska
Helena Filipsson Nyström, universitetssygehusoverlæge på Sahlgrenska Universitetssygehus og docent docent på Sahlgrenska Akademin, og hendes forskergruppe undersøger for tiden hvordan Graves påvirker hjernen. De mener det er nødvendigt at kortlægge hvad der sker i hjernen når patienten har Graves, for derefter at kunne udvikle specifikke behandlinger.
Forskerne anvender forskellige undersøgelsesmetoder som magnetkameraundersøgelser til at måle volumen af centrale dele af hjernen, blodgennemstrømningsmålinger i pandelapperne, desuden anvendes psykologiske undersøgelser af livskvaliteten. Ud over en patientgruppe indgår der også en kontrolgruppe, så det bliver muligt at sammenholde patientens resultater med raske personers resultater.
-Vi ved ikke, hvorfor nogle patienter får kroniske problemer, når andre ikke oplever dette. Måske handler det om en genetisk sårbarhed eller autoimmuniteten i sig selv. Der findes også forskning, der viser at psykiske sygdommer er hyppigere hos de patienter, der får Graves, både før og efter diagnosen, siger Helena Filipsson Nyström.
Helenas forskergruppe har præsenteret foreløbige resultater fra deres studie, Cogthy-studiet på en konference for forskning i skjoldbruskkirtelsygdomme og de planlægger at udgive resultater fra studiet senere i år og flere igen til næste år.
I fremtiden håber Helena at de med støtte til deres forskning vil kunne tilbyde en behandling af problemerne, men der er meget forskning, der skal gennemføres inden, der foreligger nye behandlingsmetoder.
Sundheds- og ældreministeriet har gennemført et eftersyn af den behandling patienter med for lavt stofskifte modtager i de danske regioner. På baggrund af tallene i rapporten kan man se at i 2017 blev ca 99% af patienterne med for lavt stofskifte behandlet med levothyroxin, i opgørelsen der sluttede i juni 2018 var ca 95% af patienterne behandlet med levothyroxin. Set i lyset af at internationale tal estimerer 10 – 15% ikke er velbehandlede på levothyroxin, kan den meget restriktive anvendelse af kombinationsbehandling i Danmark undre.
Et amerikansk synspunkt
Men som i den amerikanske oversigtsartikel med Hennesey som 1. forfatter (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/ijcp.13062) fastslås det, at stofskiftepatienter også hyppigt har andre sygdomme. Den amerikanske oversigtsartikel slår fast, at der er meget at hente ved aggressiv udredning og behandling af andre sygdomme, inden man begynder at behandle videre på patientens stofskifte. Argumentet findes også i det danske eftersyn. Problemet kan blive, at patienten ikke har det fornødne overskud til at blive ved med at fastholde sine krav om at få det bedre. Dette forstærkes også af eftersynets bemærkning om at lægerne bør nedtone, hvad patienten kan forvente sig, når de har en livsvarig kompliceret kronisk sygdom (s.17 i eftersynet). Oven i dette er det tydeligt i behandlingstilbuddet af for lavt stofskifte i Danmark, at lægerne ikke benytter sig fuldt ud af den åbning, der er i internationale behandlingsvejledninger om at eksperimentere med kombinationsbehandling hos de patienter, der ikke oplever en forbedring af monoterapi med levothyroxin. (https://www.liebertpub.com/doi/full/10.1089/thy.2014.0028)
Det grundliggende problem
Udefra betragtet kan det komme til at virke som om endokrinologerne peger på den behandlende praktiserende læge som den person, der ikke udreder og vejleder patienten grundigt nok. Men for lavt stofskifte er en meget kompleks sygdom at behandle, og der er mange sygdomme (over 30 sygdomme iflg Hennesey) der kan medvirke til at forringe stofskiftepatientens livskvalitet. Overfor det argument står så, at levothyroxin ikke er i stand til at rette 100% op på patientens stofskiftetal selv ikke, når lægen behandler TSH så langt ned mod det, mange læger opfatter som en risikozone. Det kunne opfattes som et udtryk for lægernes afmagt, at de så vælger at sige, at det må være andre sygdomme, der er årsagen til den dårlige livskvalitet eller værre endnu – at forventningerne sættes endnu lavere. Internationalt er der også lagt op til at patienter med vanskeligt behandlelige sygdomme skal sendes rundt i sundhedssystemet uden mål og med.
Kombinationsbehandling – ikke omtalt i Henneseys artikel
I en nyligt publiceret amerikansk undersøgelse har det endog vist sig, at der ikke er sundhedsmæssige konsekvenser ved langtidsbehandling med kombinationsbehandling af for lavt stofskifte. (http://sma.org/southern-medical-journal/article/effects-of-long-term-combination-lt4-and-lt3-therapy-for-improving-hypothyroidism-and-overall-quality-of-life/) – på baggrund af dette studie burde vi kunne forvente en åbning mod en lige så omsorgsfuld behandling af de stofskiftepatienter, der oplever problemer på levothyroxin monoterapi, som dennne gruppe læger gav stofskiftepatienterne, der indgik i studiet.
Om at lede efter årsager
I 1997 publicerede en gruppe schweiziske læger under ledelse af Zulewski en artikel, der fokuserede på identifikation af kliniske tegn på for lavt stofskifte. De vurderede bl.a. om disse tegn kunne anvendes til at identificere personer med for lavt stofskifte. Ikke fordi de ville finde en konkurrerende metode til TSH måling, men for at have en metode til at vurdere effekten af den igangværende behandling i forhold til den perifere omsætning af levothyroxin (T4) til liothyronin (T3). Det resulterede i denne oversigt og registreringsark over symptomer og fysiske tegn.
Registrering
Nyt Resultat
Til stede
fraværende
Symptomer
Sveder mindre
Vurderes på svedtendens i et varmt rum eller på en varm sommerdag
1
0
Hæshed
Når du taler og når du synger
1
0
Paraesthesia- Prikkende/sovende fornemmelser
Subjektive føleforstyrrelser
1
0
Tør hud
Du opdager (pludselig) at din hud er tør og at du har behov for at behandle den
1
0
Forstoppelse
Toiletvaner, behov for afføringsmidler
1
0
Nedsat hørelse
Fremadskridende hørenedsættelse
1
0
Vægtøgning
Vægten stiger og tøjet strammer
1
0
Fysiske tegn
Langsomme bevægelser
Læg mærke til hvor lang tid patienten er om at klæde sig af
1
0
Forsinket/langsommere ankelrefleks
Læg mærke til forsinkelsen i afslapningen af ankelrefleksen
1
0
Ru hud
Undersøg hænder, underarm og albuer for ru hud og fortykkelser
1
0
Hævede øjenomgivleser
Dette skjuler kindbenets kurve under øjet
1
0
Huden er kold
Sammenlign temperaturen med undersøgerens håndtemperatur
1
0
Sum af alle tegn og symptomer
12
0
Er patienten under 55 år skal der lægges et point til
Et af de steder, man kan imødekomme Henneseys argumenter for udredning af andre sygdomme, er på hele området for vitaminer og mineraler. Der dukker til stadighed flere artikler op, der peger på, at når disse vigtige byggesten ikke findes i tilstrækkelig mængde i kroppen hos patienter med stofskiftesygdom, er det ikke muligt at rette op på livskvalitet og velbefindende. Som for TSH kan der meget vel gælde helt andre regler for mængderne af de forskellige vitaminer og mineraler, der er behov for. Så selv om patienten ligger i normalområdet, kan det være, at det ikke er højt nok i normalområdet?
Ændringer i udredningsmetoder
Som det kan ses i stadig flere anbefalinger i undersøgelser af patienter med for lavt stofskifte fremgår det ganske overbevisende, at der bliver reduceret i den tid, der anvendes til at udrede patienten – kig på listen af symptomer ovenfor – er du blevet udredt for disse tegn og symptomer – kig på Henneseys liste over sygdomme, der kan være med til at nedsætte patientens livskvalitet – har du været gennem hele det spektrum. Nej – for TSH inden for normalområdet og en T4 i normalområdet er bevis nok for, at patienten ud fra et stofskiftesynspunkt er velbehandlet. Problemet er bare, at der ikke er ført bevis for at netop disse to tal kan finde biokemisk for lavt stofskifte ude i vævene.
Det bør være let at forstå, at når man bruger mindre tid sammen med patienten med kompleks stofskiftesygdom, så går det ud over behandlingskvaliteten (patienternes utilfredshed stiger). Desuden mister endokrinologerne en nødvendig indsigt ved ikke at vedligholde deres udredningskompetencer.
Kig ind på Stofskiftesupport og søg på før og efter, så vil selv du kunne se at der er mange af de tegn og symptomer, der er i spil hos patienter, der er behandlet alene med T4.
