Tag-arkiv: stofskifte

Ny forskning peger på nye mekanismer der er med til at finregulere effekten af stofskiftehormoner

Der er undersøgelser på vej af hvad det betyder at man har opdaget en ny gruppe af mikroRNA, der er med til at påvirke omsætningen af stofskiftehormoner perifert i vore væv. Det understreger endnu engang hvor kompliceret vor krop er reguleret og det giver håb om at der kan findes dokumentation for hvorfor nogle stofskiftepatienter ikke er velregulerede. KILDE

En mail, en video og et interessant abstract

Jeg fik en mail fra en, der har stofskiftesygdom, der samtidig har en datter, der også er syg. De oplever begge, som mange i systemet oplever, at der ikke er mange læger, der tager symptombilledet alvorligt. Men der er ingen tvivl om, at for de personer, der ikke bliver hørt, og blot bliver henvist til en psykiater, er konsekvenserne voldsomt indgribende. En lang række drømme må opgives, fordi der ikke foretages en tilbundsgående udredning og derefter gives en optimal behandling.

Stofskiftesygdom er for patienten hyppigt én lang række af nederlag i kommunikationen med læger, der ikke kan eller vil høre efter. Men det skal medgives at stofskiftesygdom er fuld af facetter, der ikke er lige til at gennemskue. Der er så mange individuelle symptomer, som det ikke er muligt at indplacere i et enkelt og overskueligt system.

Når man læser i de forskellige debatfora om stofskiftesygdom og fokuserer på fortællingerne om laboratorieværdier og symptomer, bliver det hurtigt tydeligt, at blandt alle de patienter, der ikke har det forventede udbytte af stofskiftebehandlingen, er der mange forskellige symptombilleder. En anden observation er, hvor restriktive praktiserende læger og hospitalslæger er med supplerende blodprøver, der måske ville kunne bringe patienten ind i et mere tilfredsstillende behandlingsforløb.

Det er her videoen kommer ind i billedet. På  TED – ideas worth spreading er der en video (på engelsk) med en kræftpatient – Dave – der fortæller om, hvordan en præcis diagnose hjalp ham til at få den rigtige behandling 1. gang – baseret på input fra patientfora på nettet. Videoen rummer det budskab, at i sygdomsbehandling overser behandlersystemet helt, at patienternes erfaringer og viden er en værdifuld ressource.

Men det er vigtigt at understrege, at en grundig udredning af stofskiftepatienter stadig er en mangelvare. Der bliver sparet unødigt.

Det er her artiklen “What Should be Done When Thyroid Function Tests Do Not Make Sense?” kommer ind. Den gør opmærksom på, at normalt er stofskiftesygdom enkel at behandle, men den gør sandelig også opmærksom på, at der er en gruppe patienter, der lider af sjældne (stofskifte-)tilstande, der kræver yderligere og grundigere undersøgelser.

Artiklen fokuserer på udredning af for højt stofskifte, men forfatterne påpeger, at den systematiske fremgangsmåde, de anvender, også kan anvendes, når stofskiftesygdom skal udredes grundigere. Så der er ingen grund til, at lægerne ikke foretager yderligere undersøgelser, når laboratorieværdier og patientens symptomer ikke stemmer overens.

Desuden kan dette også pege på, at vi, der sidder og prøver at hjælpe hinanden, bør give mere plads. Der kan være en tendens til at det, der virker på en selv, også SKAL virke på andre – men set i lyset af hvor kompleks stofskiftesygdom er og hvor utilstrækkeligt patienterne ofte bliver undersøgt – skal vi være forsigtige med at drage forhastede konklusioner.

Det, der skal til, er et krav fra stofskiftepatienterne om grundigere undersøgelser, når de konstant har det dårligt på trods af medicinsk behandling. Samtidig et krav om at resultaterne af de undersøgelser, der er foretaget, bliver gennemgået i en dialog med patienten. Fordi – det er patienten – der skal forstå resultaterne og leve med konsekvenserne. Det er kun i det tilfælde, at der vil ske en udvikling i behandlingen af patientens sygdom.

Når man lytter grundigt til videoen med Dave, står det lysende klart, at han har fået en meget præcis diagnose, der har givet ham mulighed for selv at arbejde med – i behandlingen. Han har kunnet udnytte lægers, egen og andres viden og ressourcer – til at få den helt rigtige behandling.

Desværre får ikke alle stofskiftepatienter den samme præcise diagnose.

Døgnvariationer i TSH og fT3

I en artikel fra 2008 af forskerne W. Russell, R. F. Harrison, N. Smith, K. Darzy, S. Shalet, A. P. Weetman and R. J. Ross, har de undersøgt døgnvariationer af TSH og frit T3. Undersøgelsen viser, at TSH topper lidt før frit T3 – i tidsrummet lige omkring midnat og ligger lavest lige omkring kl. 15 om eftermiddagen. Dette kunne give inspiration til, hvordan man kan dosere sin stofskiftemedicin. En del personer nævner på fora om stofskiftemedicin, at de har gavn af at tage deres medicin til natten – hvad er dine erfaringer? Du skal være mere end velkommen til at fortælle om dine erfaringer med doseringstidspunkter. Kilde (du finder kurverne, der viser døgnvariationerne på de sidste 5 sider i artiklen)

Radiojod-behandling – amerikansk patientinformation er på vej

Den amerikanske lægesammenslutning ATA (American Thyroid Association) er ved at lægge sidste hånd på en patientinformation om radiojodbehandling. Med informationsmaterialet ønsker man, at skabe ensartet information og sikre, at alle patienter forstår og endelig samtykker i denne irreversible behandling.

Netop fordi patienten skal træffe et endegyldigt valg, er det vigtigt at patienten til fulde forstå konsekvenserne af behandlingen. Det kræver mere end bare en flygtig bemærkning fra lægens side – det kræver også skriftlig information og (nu er det i Amerika) en underskrift på, at man har forstået alvoren af behandlingen.

Et særligt vanskeligt område er behandling af kvinder i den kønsmodne alder. Her er det bl.a. særligt vigtigt, at lægen er omhyggelig med at finde ud af, om patienten er gravid eller ammer. Fra en undersøgelse blandt amerikanske læger, der behandler stofskifte, viste det sig, at der er meget stor variation i hvor grundigt de undersøger disse forhold, inden de giver behandlingen.

Strålingsfaren efter radiojod-behandling er også et faktum – som man ikke skal overse. Der er nogle gode og enkle retningslinjer og følger man dem, er risikoen for de mennesker, man omgås i det daglige, minimale. Jo højere dosis af radioaktivt jod man modtager, desto mere omhyggelig skal man være med at holde god afstand til andre de første dage efter behandlingen. Særligt er det vigtigt, at man holder god afstand til børn, da man ved, at de er mere sårbare.

Disse forskelllige omstændigheder, og at der ses direkte modstridende oplysninger givet til amerikanske patienter, der skal i behandling med radiojod, har fået ATA til at skrive en standardvejledning – man forventer, at den snart vil udkomme. Kilde

Hvad ville du gerne have vidst, inden du fik behandling med radiojod – send din kommentar

 

Fluor – et problem for stofskiftepatienter

Fluor blev tidligt anvendt til at nedsætte for højt stofskifte. Det glemte man da man af tandsundhedsmæssige årsager tilsatte fluor til drikkevandet bl.a. i USA.  Resultatet var at mange personer fik stofskifteproblemer. Det er derfor vigtigt som stofskiftepatient at passe på med ikke at tilføre flour. 2-5 mg pr. dag er nok til at nedsætte stofskiftet. Tandpasta har i mange år også været tilsat fluor (mængden af fluor er meget lille). Læs mere her (engelsk)

Stofskiftesygdom.dk

Stofskiftesygdom.dk er etableret med det formål, at samle informationer om stofskiftesygdom og hvordan den evt. behandles. En del af formålet med denne blog er, at give de mange pårørende til personer der lider af stofskiftesygdom et sted, hvor de vil kunne finde viden og inspiration.

Det er velkendt, at der er velbehandlede stofskiftepatienter i Danmark, men det er lige så velkendt, at en gruppe af stofskiftepatienter døjer uhyggeligt meget med deres sygdom, uden de kan få nogen form for støtte og vejledning til at komme til at leve et bedre liv. Denne gruppe patienter bliver holdt hen, uden at de får mulighed for at teste alle tilgængelige typer af stofskiftemedicin. En del af disse patienter henslæber en ulidelig hverdag med smerter, forstoppelse, hårtab, tilbagevendende infektioner og for kvindernes vedkommende voldsomme blødninger i forbindelse med menstruationer. Det skal lige nævnes, at disse kun er et lille udpluk af de mulige gener.

Jeg har ikke selv stofskiftesygdom, men et overskud jeg vil bruge på at samle informationer.

Jeg vil tage udgangspunkt i en amerikansk bog, der gennemgår en lang række af de problemer, der måske vil kunne løses, hvis lægerne i Danmark var lidt mere åbne overfor forskellige behandlingsmuligheder.

Bogen hedder: “Stop The Thyroid Madness” og er skrevet af Janie A. Bowthorpe.

Det er ikke alle metoder og argumenter i bogen, jeg nødvendigvis mener er egnede til danske forhold, men bogen giver en grundig gennemgang af, hvad stofstiftesygdom gør ved et menneske. Samtidig giver den læseren håb om, at det ad forskellige veje vil kunne lykkes at råbe en læge op, der er villig til at indgå i et dialogbaseret behandlingsforløb, hvor der ikke skal være nogen uprøvede muligheder.

Er du interesseret i selv at styre indhold i en blog, kan jeg sætte en op for dig her på dette domæne (så længe der er plads).

Velkommen.