Tag Archives: samarbejde

Der er god information at hente ved at måle T3

Antonio Bianco’s gruppe har igen udgivet et interessant review hvor de ser på sammenhængen mellem T3 i blodbanen og i vævene. Generelt kan man regne med at T3 i blodbanen præcist kan forusige vævsniveauet af T3, når man ser bort fra hjernen og hypofysen.

Forskerne konkluderer: Når vi ved at T3 i blodbanen hos patienter på LT-4 ikke kommer på niveau, giver det anledning til at tro at TH (stofskiftehormon) signaler hos disse patienter (i de fleste væv) ikke kommer helt på niveau, da de ikke bliver normaliseret. Læger bør overveje den potentielle anvendelighed af at måle T3 med henblik på at vurdere hvor effektiv LT-4 behandlingen er.

  1. Salas-Lucia F and Bianco AC (2022) T3 levels and thyroid hormone signaling. Front. Endocrinol. 13:1044691. doi: 10.3389/fendo.2022.1044691

En vigtig bog

Bog modtaget som anmeldereksemplar.

Jeg har haft lejlighed til at læse Antonio Bianco’s bog: Rethinking Hypothyroidism. Why Treatment Must Change and What Patients Can Do. Antonio C. Bianco, MD

Bogen understreger, at der er 10 – 20% af patienter behandlet med L-T4, som oplever vedvarende symptomer. Det er nok det mest opløftende budskab længe.

De vedvarende symptomer skal forfølges, andre sygdomme skal udelukkes (der er et grundigt afsnit i bogen der gennemgår mange af dem), og det er vigtigt at undersøge om patienten har for lavt stofskifte (!) En del patienter (~1/3) er blevet sat i behandling for for lavt stofskifte uden at have for lavt stofskifte. Herefter kan kombinationsbehandling afprøves. Den vil hjælpe omkring halvdelen af de patienter, der har vedvarende symptomer på for lavt stofskifte.

Der ud over er der gennemgange af vigtige kliniske studier, der dokumenterer at monoterapi med L-T4 ikke er i stand til at genskabe kolesterolniveauer, energiforbruget (metabolic rate) og nødvendige T3 niveauer også i hjernen.

Ud over dette er der vigtig gennemgang af den indflydelse medicinalindustrien og de etablerede guidelines har haft på udviklingen af behandlingen af for lavt stofskifte. Det er trist læsning. (Der savnes totalt den intensive konkurrence, som f.eks har udspillet sig mellem medicinalvirksomhederne på diabetesområdet.)

Bogen gennemgår den intensive forskning, der foregår på deiodinase området og som ifølge forfatteren kan være en af de medvirkende årsager til vedvarende symptomer hos patienter med for lavt stofskifte og genfejl.

Det mest opløftende i bogen er gennemgangen af de målrettede forsøg der udføres rundt i verden for at løse det problem der har fulgt L-T3 – den korte halveringstid og deraf følgende bivirkninger. Der arbejdes målrettet på at udvikle en formulering af L-T3 med en længere halveringstid og det tegner lovende på nuværende tidspunkt. Der ud over forskes der i stoffer der virker som T3, men som ikke indeholder jod. Hvad der er særligt interessant ved denne fremgangsmåde er at den kan målrettes til kun at virke i f.eks hjernen. Endelig er der forskning i gang som kan lede til reetablering af skjoldbruskkirtlen – mange forsøger med stamceller og der er forsøg der lykkes, så på et tidspunkt kan det også være en løsning for de personer, der stadig kæmper med vedvarende symptomer på for lavt stofskifte.

Alle disse forsøg peger på et reelt ønske om at løse problemet i stedet for blot at mistro patienten.

Dette leder til et af de initiativer forfatteren har været med til at sætte i gang, en gennemgang af de symptomer patienter med vedvarende symptomer videregav i forbindelse med en online undersøgelse i 2020:

  • Træthed
  • Føle sig søvnig
  • Forvirret mentalt
  • Problemer med at fokusere

Dette var de vigtigste symptomer patienterne fremførte.

Det gav anledning til en teori om hjernetåge og sammenhængen til træthed:

  • Vi er opmærksomme
  • Der er konstant konkurrende stimuli, derfor er vi nødt til hele tiden at kontrollere dem en ad gangen.
  • Dette tærer på vores fokuserede opmærksomhed
  • Vi bliver trætte

Undersøgelsen gav følgende svar på, hvad der kunne være med til at få patienten til at få det bedre (når alle andre muligheder var prøvet):

  • ~ 50% ændrede på deres adfærd:
    • hvile/bevægelse
    • ordentlig mad
    • reducere stress på arbejdet
  • ~ 15% ændrede på deres dosis af L-T4
  • ~ 10% fik L-T3 eller Thyroid

Bogen er vigtig fordi den bygger på solid dokumentation og understreger at det er nødvendigt at lytte aktivt til patienten og anerkende deres symptomer.

Tag bogen med til din læge, og lad ham læse den (evt. beholde den!). Den er et godt udgangspunkt for en fornyet gennemgang af din sygehistorie.

Dette resultat understreger den store værdi FT3 har, når lægen skal finde den rette dosis ved behandling af for lavt stofskifte

Det er en del af konklusionen i studiet “Relatively Lower FT3 Levels Are Associated with Impaired Quality of Life in Levothyroxine-Treated Patients with Hashimoto Thyroiditis” Ref. 1.

Relativt lavere FT3 koncentrationer, selv inden for referenceniveauet, har sammenhæng til nedsat livskvalitet hos patienter med Hashimotos behandlet med levothyroxin.

Så kan det også dokumenteres!

  1. Zhijun Cui, Xiaoyu Ding, Nannan Bian, Xiaona Chang, Jiaxuan Wang, Yu An, Jia Liu, Guang Wang, “Relatively Lower FT3 Levels Are Associated with Impaired Quality of Life in Levothyroxine-Treated Patients with Hashimoto Thyroiditis”, International Journal of Endocrinology, vol. 2022, Article ID 1918674, 7 pages, 2022. https://doi.org/10.1155/2022/1918674

T3 sammenlignet med T4 behandling af for lavt stofskifte

Et norsk studie har sammenlignet hvordan L-T3 behandling virker sammenlignet med L-T4 behandling i en gruppe af patienter, der oplevede vedvarende symptomer på for lavt stofskifte. Ref 1.

Det er opløftende at læse, at patienterne i denne undersøgelse fik forbedret livskvalitet, når de blev behandlet med L-T3 behandling og dette uden at give biokemisk eller klinisk for højt stofskifte endsige hjertekar symptomer.

Disse resultater er understøttet af forbedringer i sygdomsspecifikke og generiske spørgeskemaer. Det kan betyde, at L-T3 behandling kan fungere som en eksperimentel behandlingssmulighed blandt patienter, der har vedvarende symptomer på trods af L-T4 behandling. På trods af disse resultater mener forskerne, at der skal gennemføres langtidsstudier for at kunne vise langtidseffekter af denne behandlingstype. Fem patienter gennemførte ikke L-T3 behandlingen på grund af bivirkninger, hvilket understreger at nogle patienter ikke kan tåle behandlingen. Undersøgelsen kunne ikke påvise sammenhæng mellem D2-Thr92Ala genændringer og nedsat livskvalitet målt på thyroid specifikke spørgeskemaer.

  1. Bjerkreim BA, Hammerstad SS, Gulseth HL, Berg TJ, Omdal LJ, Lee-Ødegård S and Eriksen EF (2022) Effect of Liothyronine Treatment on Quality of Life in Female Hypothyroid Patients With Residual Symptoms on Levothyroxine Therapy: A Randomized Crossover Study. Front. Endocrinol. 13:816566. https://doi: 10.3389/fendo.2022.816566

Det må siges at være et skridt fremad i forsøget på at forbedre livskvaliteten for de stofskiftepatienter, der ikke har det godt på L-T4 behandling.

Læger, der behandler for lavt stofskifte med levothyroxin, skal følge deres patienter tæt.

En undersøgelse fra Schweiz har undersøgt hvilke produkter, der hyppigst udskrives i en bestemt region. De havde særligt fokus på medicin, der blev givet kronisk. Desuden var det deres intention at undersøge, hvordan levothyroxin blev anvendt.

Der er ikke meget nyt i undersøgelsen, men IGEN understreges det, at nogle læger behandler subklinisk for lavt stofskifte, og at der er nogle patienter, der er overbehandlet, og andre der er underbehandlet. Tre forhold der ikke umiddelbart er anbefalelsesværdige. Der er risici for forskellige bivirkninger.

Konklusionen er da også helt klar at lægerne skal være (mere) omhyggelige med igangsættelse og opfølgning af behandling af for lavt stofskifte.

Dette er selvfølgelig en øm tå i diskussionen om behandling af for lavt stofskifte, men diskussionen er nødvendig og vigtig fordi det i den sidste ende handler om din livskvalitet. Det er særligt vigtigt ikke at blive sat i behandling med levothyroxin, når diagnosen er subklinisk for lavt stofskifte dvs. igangsættelse af behandlingen når TSH ligger under 10. Det er nødvendigt at lægen også i denne fase udreder patienten grundigt (stiller den korrekte diagnose) fordi der er visse tilstande, der med fordel kan behandles – hvilket gør udredningen vanskelig og kræver en omhyggelig læge. Det viser sig desuden, at er man først sat i behandling med levothyroxin, betyder det oftest at behandlingen er livslang.

  1. Janett-Pellegri C, Wildisen L, Feller M, Del Giovane C, Moutzouri E, Grolimund O, et al. (2021) Prevalence and factors associated with chronic use of levothyroxine: A cohort study. PLoS ONE 16(12): e0261160. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0261160

T3 – det ekskluderede stofskiftehormon

T3 antages at være det virksomme stofskiftehormon – derfor skal det ikke måles og tages med i betragtning når patientens tilstand skal vurderes.

Denne videnskabelige artikel kan kun komme til at skabe debat over hele verden. Den kalder på at eksisterende viden om monoterapi med L-T4 skal fortolkes meget forsigtigt. (Ref. 1)

L-T4 behandlede hvide kvindelige personer har lavere T3 end sammenlignelige grupper i NHANES befolkningsudersøgelserne.

Artiklen ønsker at påpege vanskeligheden ved at overføre kontrollerede forsøg til den daglige (læge)praksis især for patienter med flere følgesygdomme. Dokumentationen for at L-T4 er tilstrækkelig stammer fra forsøg baseret på en snæver gruppe hvor mange patientgrupper er udelukkede. Det betyder at anbefalingerne skal målrettes til samme snævre gruppe og ikke som det ofte sker bredes ud til at omfatte hele patientgruppen.

Forskerne påpeger at dette er et hverdagsproblem og at det i forhold til behandling af for lavt stofskifte har taget overhånd.

  1. Glavin R, Ness RO, Nguyen A. Hypothyroidism – A Causal Approach to Testing Assumptions against Empirical Results. AMIA Annu Symp Proc. 2021 May 17;2021:257-266. PMID: 34457140; PMCID: PMC8378658.

Det rigtige spørgsmål?

I 2009 oprettede jeg denne blog efter i en periode at have ledt efter information om behandling af stofskiftesygdom. Sonja’s stofskifteforum var interessant at følge og her fandt jeg så bogen Stop The Thyroid Madness (STTM). Disse informationskilder blev grundlaget for stofskiftesygdom.dk.

Vreden over behandlingen som den fremstår i STTM er let at forstå – moren der langsomt sygner hen på levothyroxinbehandling og forfatteren, der selv lever et miserabelt liv på levothyroxin i 17 år. Frustrationen over enkeltstofbehandlingen kan også læses i Sonja’s Stofskifteforum.

Det er et forbløffende langt tidsinterval fra engang i 60’erne til i dag – hvor en betydende gruppe af patienter ikke har opnået at blive symptomfri, trods de er blevet farmakologisk kompenseret. Lægerne har ganske enkelt ikke i dette tidsinterval fundet ud af, hvordan de skal hjælpe denne gruppe.

Så det er værd at spørge: Stiller forskere, specialister, læger og patienter det rigtige spørgsmål?

Det vigtigste spørgsmål til patienten – Hvordan har du det?

I mere end 80% af tilfældene vil svaret være “godt”, blandt de patienter lægen behandler for for lavt stofskifte. Resten må affinde sig med et miserabelt liv på en tilsyneladende evig vandring fra den ene specialist til den anden.

Konflikten skal hyppigt findes i laboratorieværdier, der er i normalområdet og at lægen ikke lytter til patientens svar på “Hvordan har du det?”

Dansk Selskab for Almen Medicin har en god gennemgang af igangsættelse af behandling af for lavt stofskifte.
(Ref. 1). Denne foregår hos praktiserende læge, indtil der opstår tvivl om diagnose eller behandling, så bør patienten henvises til specialist. (Gravide og kvinder med ønske om graviditet med mistænkelige laboratorieværdier skal altid ses af en specialist.)

Så næste spørgsmål er “Hvad er diagnosen”. Her vil lægen arbejde på at udelukke anden sygdom og fokusere på at få slået fast, at det er for lavt stofskifte, der er udgangspunktet. Diagnosen er lægens arbejdshypotese, og bliver herefter det behandlingen rettes mod. Det betyder også, at når der ikke er en diagnose, er der heller ikke en hypotese, og i de tilfælde kommer behandlingen til at sejle uden et fast initialt mål.

Næste spørgsmål er “Hvilken behandling?” I dag vil det være levothyroxin i en eller anden form (og altid det samme fabrikat). Herefter følger en længere indstillingsfase, hvor lægen bestræber sig på, at finde den for dig korrekte dosis.

Når den er fundet, og du kan svare, at du har det godt, er alt godt, og du skal ses en gang om året for opfølgning.

Men der kan være en betydende gruppe, der stadig har symptomer på for lavt stofskifte. Her er det så et spørgsmål om, hvad lægen foretager sig, når du fortæller lægen, at du ikke har det godt?

  • Dine tal ligger i normalområdet. Vi ses om 12 måneder. (Masseløsningen.)
  • Kan du fortælle mig mere om dine symptomer? Lad os se på, om der kan opnås noget ved, at vi ændrer på dosis. Gad vide hvor dit TSH, T4 og T3 lå inden du blev syg (Ref. 2)? (Den individuelle løsning). Vi ses igen om 3 måneder.
  • Du har det fortsat ikke godt – jeg vil sende dig videre til yderligere udredning.

Det sidste spørgsmål (Gad vide hvor dit TSH, T4 og T3 lå inden du blev syg (Ref. 2)?) burde være fast standard, ligesom forsøget på at finde svaret bør forfølges med alle midler.

  1. https://vejledninger.dsam.dk/thyreose/?mode=visKapitel&cid=806&gotoChapter=809
  2. Li E, Yen PM, Dietrich JW, Leow MK. Profiling retrospective thyroid function data in complete thyroidectomy patients to investigate the HPT axis set point (PREDICT-IT). J Endocrinol Invest. 2021 May;44(5):969-977. doi: 10.1007/s40618-020-01390-7. Epub 2020 Aug 17. PMID: 32808162.

Der mangler viden

I Danmark er der ifølge EFTERSYN AF TILBUD TIL PATIENTER MED LAVT STOFSKIFTE August 2018 (ref. 1), 67 pr. 100.000 nye tilfælde af for lavt stofskifte om året, dvs 2.000 danskere får hvert år stillet diagnosen hypothyreose (ref. 3) (Opdateret 26.8.2021). I alt er der pr. 2017 152.350 personer i behandling med standardbehandlingen (levothyroxin), 944 fik T3 (liothyronin), 136 fik Thyroid. Tallene er ikke sammenlignelige da T3 og Thyroid først får selvstændigt varenummer nummer i maj 2017.

En undersøgelse hvor 75 patienter er deres egen kontrol blev behandlet med L-T4, kombination L-T4+L-T3 og Thyroid. (ref. 2). Som forventet var der ingen betydende forskelle mellem resultaterne af de enkelte behandlinger – dog opgjorde forskerne resultaterne, så de tog udgangspunkt i den tredjedel af patienter, der når de blev behandlet med L-T4, scorede lavest på forskellige undersøgelsesskalaer.

Her viste det sig, at denne gruppe foretrak og reagerede positivt på kombinationsbehandling. Det er positivt og nu kan vi så blot vente på at andre forskningsgrupper underbygger dette resultat.

Skal vi tage udgangspunkt i dette resultat udviste 20 af de 75 patienter, trods farmakologisk kompenseret stofskifte, det dårligste resultat.
De svarer til ca. 26% af den udvalgte gruppe. Der er en del patienter der ikke har fået lov til at deltage i undersøgelsen og nogle der er sprunget fra under forløbet.

Selv om det ikke er muligt at påstå, at dette vil være omfanget af personer, der vil have gavn af kombinationsbehandling, står der tilbage, at vi i dag på baggrund af ovenstående tal kan anslå at ca. 1 – 2% af de patienter, der behandles for for lavt stofskifte, får kombinationsbehandling her i Danmark.

Det er noget af et spænd og giver anledning til at foreslå en større villighed til at afprøve kombinationsbehandling til den gruppe af patienter, der udviser vedvarende symptomer – eventuelt målt med artiklens skalaer?

Med dette udgangspunkt kunne samarbejdsklimaet mellem patient og læge eventuelt forbedres betydeligt.

  1. https://sum.dk/publikationer/2018/september/eftersyn-af-tilbud-til-patienter-med-lavt-stofskifte
  2. Mohamed K M Shakir, Daniel I Brooks, Elizabeth A McAninch, Tatiana De Lourdes Fonseca, Vinh Q Mai, Antonio C Bianco, Thanh D Hoang, Comparative effectiveness of levothyroxine, desiccated thyroid extract, and levothyroxine+Liothyronine in hypothyroidism, The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, 2021;, dgab478, https://doi.org/10.1210/clinem/dgab478
  3. https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/hormoner-og-stofskifte/sygdomme/skjoldbruskkirtlen/lavt-stofskifte-mistanke/

Viden om behandling af stofskiftesygdom

Det er velkendt, at der er en gruppe stofskiftepatienter, der stadig har symptomer på for lavt stofskifte, selv om de er farmakologisk kompenseret.

Denne mangel på opmærksomhed fra læger og endokrinologer har medført, at der er opstået en lang række støttegrupper på forskellige sociale medier. Disse grupper medvirker til, at patienterne samler viden fra andre patienter, og der kan på den baggrund opstå både positive og negative effekter af denne viden.
Manglen på professionel opmærksomhed forstærkes af, at der ikke er et tilstrækkeligt antal læger med den fornødne viden til rådighed?
Måske er der et stort hul mellem den viden patienter i dag kan finde på nettet og lærebøger/guidelines for behandling?

En forsker har sat sig for at se på dette område og har offentliggjort en artikel om emnet. (Ref. 1) Artiklen ser på forskellige sociale mediers omtale af behandling af stofskiftesygdom, og endelig har forskeren interviewet en gruppe patienter. Artiklen bruger sundhedsaktivisme (health activism), forbundet handling (connective action), og politiseret sygdomsidentitet (politicised illness identity) til at undersøge, hvordan patienter med stofskiftesygdom træffer valg i forhold til deres behandling.

Patienter kan, ifølge forskeren, grupperes baseret på de betydende strategiske temaer, patienten anvender, når han/hun skal træffe beslutninger. Denne gruppering er for både patient og læge vigtige pejlemærker i den dialog, der bør finde sted mellem parterne.
Især når indsigten bidrager til at udvikle dialogen og ikke begrænser den.
Når dialogen udvikles forbedres behandlingen tilsvarende, idet begge parter bidrager, og føler de har en indflydelse på det endelige resultat.

Beslutningen om indstillingen til behandlingen følger en kompleks vej og afgøres i vid udstrækning af om man føler sig velbehandlet og hørt af sin behandler. Et udgangspunkt kan være at man enten stoler på sin behandler og følger dennes råd (conformist) eller udfordrer behandleren og finder nye og alternative behandlingsmuligheder (activist). Inden for disse to grupper kan der være forskellige grader af tilknytning. Man stoler på lægen (expertice consultant) eller man stoler på lægen, men holder sig løbende opdateret via de sociale medier eller hjemmesider, der diskuterer behandling (connected selfhelpers). Modpolen er at man tjekker facts (fact checkers) og bruger dette i sin kommunikation med lægen eller aktivt deltager med sine behandlingsforslag på de sociale medier (embodied activist). Generelt kan det slås fast at hovedparten af de interviewede er grundige i deres informationssøgning og lader sig ikke flytte af en enkelt ny artikel, men søger bred information.

Hvor i dette netværk den enkelte befinder sig har også en stor indflydelse på samarbejdet med lægen. Der kan formentlig opstilles et tilsvarende netværk for læger og det kan give et godt samarbejde eller det modsatte mellem lægen og patienten – det godesamarbejde kræver, at parterne anerkender hinanden og de forskellige standpunkter.
Artiklen understreger, at patientens beslutningsgrundlag er langt mere differentieret end blot baseret på stereotyper som aktivist eller conformist. Patienterne bevæger sig langt mere mellem disse yderpunkter.
Sociale medier er med til at udvikle nye måder at se på behandlingen. De sociale medier er med til at udvikle forbunden handling hvor deltagerne diskuterer begreber som medicinsk turisme og valg af læge, ofte som reaktion på et system, der virker som om det ikke reagerer på de informationer lægerne modtager fra patienterne. Det vigtige element her er, at stofskiftepatienter er forskellige, hvorfor generelle konforme behandlingsråd ikke nødvendigvis vil gavne patienten.

Der er i artiklen en model (på engelsk) af de forskellige standpunkter som kan være med til at give et overblik over de holdninger lægen kan blive præsenteret for af patienten.

Jeg har, inspireret af denne model, fremstillet en ramme, hvor det er muligt at finde ud af, hvor man selv befinder sig i det nuværende behandlingsforløb.

  1. Schossböck, J. (2021). Health-Related Decision-Making of People with Thyroid Disease: The Role of Connective Action and Politicisation of Illness Identities. European Journal of Health Communication, 2(2), 21–43. https://doi.org/10.47368/ejhc.2021.202

Kommunikation

Formiddag på 4eren sendte tirsdag d. 10.08.2021 en udsendelse om patientens opfattelse af hvad der sker, når lægen giver patienten diagnosen. Det er velkendt at patienten ikke altid står tilbage med et klart billede af konsekvenserne af beskeden. Med det resultat at behandlingen ikke bliver optimal. Det har region Syddanmark valgt at gøre noget ved. Derfor skal sundhedspersonalet gennem et større efteruddannelsesprojekt.

I radioudsendelsen gav Juliane Dinesen, læge og kommunikationsrådgiver og medansvarlig for indholdet i efferudannelsensprojektet i Region Syddanmark, 8 gode råd til at etablere en god samtale:

Det handler om at forberede sig
Skriv en liste
Prioriter
Fælles dagsorden
Vær åben og ærlig
Fælles plan (Hvad sker der fremover, hvad kan vi blive enige om)
Opsummering
Spørg

Udsendelsen giver ekstra information om de enkelte afsnit, men jeg synes disse punkter er gode at tage udgangspunkt i når samtalen med lægen skal finde sted.

Et andet punkt, der blev talt om og som kan fylde meget i samtalen, er Google. Juliane Dinesen fremhævede at det hyppigt var et tema at patienten tidligt i forløbet havde en fastlåst mening om sin sygdom, som kunne medføre unødvendig bekymring. Men det blev også sagt at viden om diagnosen er vigtig – så Google er et godt redskab brugt kritisk.

Tilbage står så om der er tid til en så grundig samtale? Ja, det er der helt sikkert, for det er den “Korte lange vej” til målet – Grundig instruktion og træning tidligt i behandlingsforløbet sparer patient og læge for mange misforståelser senere. Det modsatte er selvfølgelig den “lange korte vej”, hvor sjusk medfører at der igen og igen skal bruges meget tid på at rette op på fejltagelser og misopfattede beskeder.