Tag-arkiv: livskvalitet

Uopdagede hjerteproblemer hos patienter med lavt stofskifte

Forkortelsen POTS står for Posturalt Ortostatisk Takykardi Syndrom og er en tilstand, hvor almindelige stillingsændringer (liggende til siddende, siddende til stående) ledsages af en uhensigtsmæssigt høj stigning i pulsen og symptomer i form af svimmelhed, ubehag og evt besvimelser i stående stilling. Der er en lang række symptomer fra POTS. Da der er en lang række fælles symptomer med for lavt stofskifte foretog en amerikansk forskergruppe en nærmere udredning af 798 POTS patienter for at se hvor mange der havde samtidigt for lavt stofskifte.

I gruppen var der i alt 125 patienter, der havde både for lavt stofskifte og POTS. Det er nødvendigt, når patienten er velbehandlet for sit lave stofskifte, men stadig har symptomer, at fokusere på udredning for og evt. behandling af POTS.

Kilde:

Poster 223
Disorders of Thyroid Function Friday Poster Clinical
HYPOTHYROIDISM IN POSTURAL ORTHOSTATIC TACHYCARDIA SYNDROME (POTS) PATIENTS
Chaudhary W., Nasri M.A., Almardini W., Chaudhary N., Mistry H., Alam S.B., Joy N., Munez K., Alam S., Ahmad H., Suleman A.Research, The Heartbeat Clinic, Mckinney, TX

 

Stofskiftebehandling – tid til eftertanke – internationalt

I denne måned – juli 2018 – er der udgivet tre studier, der alle peger på, at det er meget nødvendigt at tage den nuværende behandling af for lavt stofskifte op til revurdering.

Det første studie tager fat på, at undersøge de eksisterende TSH og øvrige stofskiftetals nøjagtighed. Der etableres en nyt begreb – biokemisk for lavt stofskifte – kendetegnet ved at patienten har normale værdier, men stadig føler sig utilstrækkeligt behandlet. En ny målemetode kan afsløre, at der kan være tale om for lavt stofskifte.

Hvor præcis er TSH målingen

Det næste studie tager fat på det ældgamle og ganske uetiske problem, at fordi det er en kvindesygdom, skal behandlingen nok findes i det psykiatriske område. Set i det lys er det godt at stadig flere forskere leder efter målinger, der objektivt kan vise om patienten har for lavt stofskifte.

Er det bare hysteri

Det tredje studie i rækken fremsætter en grundig og kvalificeret kritik af de sammenlignende undersøgelser mellem T4 og kombinationsbehandling med T4/T3. En kritik der antyder, at der ikke gives kombinationsbehandling i et større omfang på grund af konklusioner fra studier, der ikke var designet godt nok til at kunne danne grundlag for så vidtrækkende begrænsninger i brugen af kombinationsbehandling – selv om det i praksis viser sig at rigtigt mange er godt hjulpet uden at få alvorlige bivirkninger. Der må og skal gennemføres kvalificerede undersøgelser til gavn for lægerne og patienterne.

Afspejler sammenlignende stofskiftestudier patientens virkelighed

Hvor stiller det så dansk forskning i stofskiftesygdomme? Hvordan skal vi fortolke, at et så vigtigt instrument som frit T3, stort set er blevet gjort utilgængeligt i Danmark?

Er det bare hysteri

En amerikansk forskergruppe har taget et vigtigt tema op i debatten om behandling af for lavt stofskifte – nemlig den skævhed, der opstår i behandlingssystemet, når sygdommen primært rammer kvinder.

Historisk set påpeger de, at der tidligt i stofskiftesygdommens historie blev fremsat teorier om at kvinder med for lavt eller for højt stofskifte opførte sig hysterisk. Senere er det blevet påvist at en stor del af forklaringen kunne findes i et ubehandlet stofskifte ude af balance.

Forskerne påpeger også det klare dilemma, der er opstår, når en del af symptombilledet er psykisk betonet og at psykiske problemer også ses hyppigere hos kvinder end mænd. Men der er ingen vej uden om dilemmaet, end at henvise patienten til yderligere udredning, når man som læge har en mistanke om eventuelle andre sygdomme – ellers må man gøre sig yderligere anstrengelser for at behandle stofskiftet. (Her har mange undersøgelser vist, at der er muligheder for forbedringer – øge T4 dosis, tilføje syntetisk T3 og hvis alt andet glipper, bruge naturlige stofskiftehormoner f.eks i form af Thyroid).

Forskerne bemærker at der ikke er nogen dokumentation af hverken omfang eller betydningen af denne skævhed – men at der skal tages fat på undersøgelser der kan dokumentere og dermed ændre forskelsbehandling mellem mænd og kvinder.

Kilde: Elizabeth A McAninch, Jennifer S Glueck, Antonio C Bianco; Does Sex Bias Play a Role for Dissatisfied Hypothyroid Patients?, Journal of the Endocrine Society, https://doi.org/10.1210/js.2018-00169

TSH – hvor ligger du og hvor ligger doktoren?

 

Når lægen lytter og søger en løsning

En meget vigtig artikel fra Pennsylvania i USA skrevet af Anam Tariq, DO, Yijin Wert, MS, Pramil Cheriyath, MD, and Renu Joshi, MD – “Effects of Long-Term Combination LT4 and LT3 Therapy for Improving Hypothyroidism and Overall Quality of Life” viser med al ønskelig tydelighed, at det kan nytte, at lægen lytter til patienten og når standardbehandlingen ikke virker, så bør man finde en anden løsning. Så vidt jeg ved, har det altid været en del af god praksis blandt læger.

Når vi så ser på udviklingen af behandling af for lavt stofskifte i Danmark, ser vi en helt anden tilgang. Situationen har udviklet sig til at blive en kamp om at have ret. Ikke at lytte.

Desværre er der en udvikling hen imod at udelukke stadig flere fra at få en optimal behandling med de forskellige produkter, der er til rådighed. Det store spørgsmål er – hvad vil lægerne opnå med det?

Det bliver igen og igen understreget i kliniske studier, at der er omkring 10% af patienterne på monoterapi med levothyroxin, der ikke er velbehandlede – på trods af lægernes ihærdige forsøg på at behandle dem. Nu er det ikke sådan, at patienterne ikke er velbehandlede for at fornærme lægerne – men fordi de ikke har effekt af den behandling, de bliver tilbudt.

Det er her tilgangen i det amerikanske studie er vigtig: Lægerne forsøger i lang tid at behandle patienterne med levothyroxin, men indser på et tidspunkt, at de har opbrugt alle muligheder. Derfor skifter de patienterne til enten en kombinationsbehandling med syntetiske stoffer eller naturligt stofskiftehormon, og opnår effekt uden at give bivirkninger. Det er en eksemplarisk måde at imødekomme patienten på!

Inden ledende endokrinologer i Danmark gik helt i baglås – var der endokrinologer rundt i landet, der på samme måde som i det amerikanske studie forsøgte at finde frem til en optimal behandling af patienter, der ikke havde glæde af levothyroxin. I dag oplever vi en jagt på disse læger, der er helt urimelig og uvidenskabelig.

Heldigvis er der internationalt en anden tendens – nemlig at anerkende de svært behandlelige patienters behov. Det er på tide at stoppe det begrænsende behandlingssnævertsyn ledende danske endokrinologer lægger for dagen.

Så hvor længe er det rimeligt at endokrinologen bliver ved med at give levothyroxin, når patienten ikke har effekt af behandlingen? Hvornår er det nødvendigt at skifte til kombinationsbehandling? Hvor længe skal patienten holdes fast i dårlig livskvalitet, når nu der er flere behandlingsalternativer?

Læs mere om artiklen

Hvordan kommer vi videre?

Det er velkendt, at personer med for lavt stofskifte kan opleve en lang række symptomer på under/over-behandling, idet de oplever en lang række symptomer, de ikke havde, inden de fik konstateret for lavt stofskifte – og sammenlignet med personer, der har normalt stofskifte:

hyppigere træthedsfølelse, vægtøgning, skøre negle, tør hud og hår – disse symptomer er vage og tvetydige. Desuden kommer der til symptombilledet også negativ indflydelse på den kognitive funktion og psykologisk velbefindende og endelig kommer risikoen for overbehandling og dermed øget risiko for knoglebrud. (KILDE)

Når jeg igen og igen læser dette i det ene studie efter det andet, og så læser om de problemer en stor del af personerne på mange stofskiftefora har, vækker det undren. Lægerne kender problemet, men de kan ikke løse det?

Hvordan kommer vi videre derfra – problemet er velbeskrevet. Desuden er løsningsforslagene fra lægerne mange, men i visse tilfælde ikke løsningsorienterede, men konfliktoptrappende? Ligesom patienterne sikkert også kan være, når de nu insisterende fastholder, at de ikke føler sig velbehandlede og kommer med løsningsforslag.

I den artikel der refereres til ovenfor, indgår der en model, der kaldes “Health belief model”.  LINK

Den model kunne måske danne grundlag for en mere kvalitativ dialog med lægen og nå frem til det ønske lægerne i undersøgelsen også lægger vægt på, nemlig at bruge lægen som sparringspartner i stedet for at søge oplysninger andre steder – som venner og familie.

Med en ligeværdig dialog om symptomer og behandlingseffekt kunne der opnås en langt bedre behandling.

Oversættelse af Health Belief Model:

Thyroaminer – nye vigtige stofskiftehormoner – genopdaget!

Thyroaminer (især T1AM) er humane stofskiftehormoner, der minder om de tre humane hormoner vi kender – T4, T3 og T2. Men de findes i så små mængder at de siden de blev fundet først engang i 50’erne ikke fik yderligere opmærksomhed, måske fordi de forekommer i meget små mængder, så det var teknologisk svært at finde dem. Ny teknologi har gjort det enklere at finde dem og begynde at forske i dem. Og fordi de har effekt i hjernen, på vore fedtstoffer og på vores blodsukker er de blevet meget interessante (det skal nok vise sig om nogle år, at de også bliver interessante for stofskiftepatienter) og der forskes rigtigt meget i udvikling af syntetisk medicin, der efterligner disse nye stoffer. Dette vil helt sikkert blive vigtigt for stofskiftepatienter idet skævheder i dette nye hormon også kan give symptomer fra de tre områder. Vi kan håbe på at forskere snart begynder at se på sammenhængen mellem manglende effekt af L-T4 behandling og evt. variation i disse “nye” hormoner og ad den vej gøre os alle klogere på, hvad der kan gøres for at hjælpe den del af stofskiftepatienterne, der ikke er optimalt behandlet.

Temanummer af Molecular and Cellular Endocrinology

New Insights into the Potential Roles of 3-Iodothyronamine (T1AM) and Newly Developed Thyronamine-Like TAAR1 Agonists in Neuroprotection

Update on 3-iodothyronamine and its neurological and metabolic actions

Torpor: The Rise and Fall of 3-Monoiodothyronamine from Brain to Gut—From Gut to Brain?

 

TSH niveau og livskvalitet

En gruppe amerikanske nefrologer har undersøgt dialysepatienters TSH niveauer. Ingen af de undersøgte patienter blev behandlet for for lavt stofskifte. Forskerne fandt at jo højere TSH, desto vanskeligere havde personerne det med at deltage i almindelige daglige aktiviteter (lower role limitations due to physical health), de havde flere smerter, og de var udmattede. Forskerne vil nu se på om levothyroxin behandling vil kunne forbedre dialysepatienternes prognose. Læse kilden

Ps. i kilden oplyses TSH niveauerne ikke.

Endnu en sprække i opfattelsen af TSH som den eneste sandhed

Et nyt engelsk studie af 27 personer i behandling med T4 (levothyroxin) for for lavt stofskifte, når frem til en lovende konklusion:

At uddanne patienterne med for lavt stofskifte i konsekvenserne af utilstrækkelig T4 behandling kan være med til at nedbryde barrierer mellem læge og patient og forbedre behandlingen. Når lægerne fastholder TSH som det eneste mål for at have det godt, forringer det lægernes muligheder for at tage stilling til patienternes symptomer. Ved at vurdere symptomerne op imod biokemiske antydninger (biochemical indices), vil disse kunne bane vejen for bedre behandlingsresultater for patienterne end når lægen alene vurderer på baggrund af laboratorieværdier.

Desuden oplevede patienter, der fortsat havde symptomer på for lavt stofskifte, på trods af normale TSH værdier, at de normale TSH niveauer udgjorde en forhindring i forhold til yderligere lægelig udredning af deres symptomer. Læs hele artiklen her (Rosie Dew et.al.)

Så denne artikel er en yderligere trædesten på vejen mod en respektfuld behandling af de patienter, der lider af symptomer på trods af en normal TSH

Hvordan har du det?

 

Dette er en foreløbig version af et skema, jeg gerne vil kunne gøre tilgængeligt for alle interesserede. Målet er, at brugere skal kunne sende data pr. mail til sig selv og på den måde holde styr på fakta. Det har været målet, at finde få men relevante informationer. Nu er jeg spændt på jeres reaktioner. Tak til alle der har kommenteret allerede!

Det er muligt via browseren Google Chrome, at få adgang til Sheets (kræver muligvis oprettelse af en Google Konto). Men resultaterne kan kopieres ind i Sheets og give en god oversigt over udvikling af symptomer og laboratorieværdier.

Google Sheets er et regneark, hvor du kan kopiere data ind. Det skal lige manipuleres lidt, idet man lige skal vælge punktet: “Data”, så: “Opdel tekst i kolonnner”, så (nederst tv) “Separator: Tilpasset” og (skriv kolon) :

 

Støt udvikling af stofskiftesygdom.dk

T4 behandling giver ikke fysiologiske værdier

I 2011 blev der udgivet et elegant lille studie i Spanien.

Forskerne sammenlignede stofskiftetal i 3 grupper af patienter. Patienter med centralt for lavt stofskifte, patienter med lavt stofskifte, og en gruppe af personer uden stofskiftesygdom.

De to behandlingskrævende patientgrupper fik T4 behandling. Resultatet af undersøgelsen var, at de behandlede grupper ikke opnåede fysiologiske værdier.

Deres ratio mellem fT3 og fT4 var lavere end værdierne i gruppen, der ikke havde stofskiftesygdom,  værdien af fT4 var højere end værdierne i gruppen, der ikke havde stofskiftesygdom.

Forskerne slår fast at:

  • den normalt fungerende skjoldbruskkirtel frigiver en lille smule T3
  • det er ikke, på nuværende tidspunkt, muligt at fastslå, om der er nødvendige koncentrationer af stofskiftehormoner tilgængelige ude i vævene
  • der bør foretages studier, der undersøger, om det er muligt at optimere behandlingen, så patienten opnår mere fysiologiske laboratorieværdier

Link til abstract

Denne slags studier er der ikke mange af, men de slår med stor præcision fast, at der er en gruppe patienter, der ikke er optimalt behandlede.

Hvad er din ratio mellem fT3 til fT4? (Normalværdier for ratio ligger mellem 0,121 til 0,884 ng/dl KILDE )
Vær opmærksom på at der er lidt forskel ifht til danske værdier (Rigshospitalet har ratio mellem 0,141 til 0,567- tjek din laboratorieudskrift)
Hvilke kommentarer har din læge til resultatet?

Se dette link der også slår fast at der er lang vej hjem i forhold til at opnå at patienten er velbehandlet

Læs indlægget om at se patienten ikke TSH

Sæt dine egne tal ind i skemaet: Hvordan har du det?