Tag-arkiv: fT4

Se patienten ikke TSH

Citat fra Stofskiftesupports Facebook-side:

“Vi sagde det for 2 år siden, da vi holdt tale. Vi sagde det til folketingets sundhedsudvalg – ja, faktisk har vi sagt det mange gange og til mange mennesker. Men budskabet lader ikke helt til at ha’ ramt alle og slet ikke de vigtigste ører, nemlig lægernes.” Joan Desirée Thaisen Lowe

Det har været konflikten mellem patienter og endokrinologer/læger siden T4 blev opfundet og de nye målemetoder for TSH blev introduceret. Netop der blev lægerne døve for patienternes symptomer og klager. Lægerne kunne nu “dokumentere”, at patienten var “velbehandlet”, og der måtte være andre årsager til problemerne (og da langt de fleste stofskiftepatienter er kvinder, blev lægernes diagnose ofte, når der stadig var problemer, psykiske problemer).

Det tankevækkende er, at det er et verdensomspændende problem. Det er ikke kun et lokalt dansk problem.

Patienter er individuelle mennesker og ikke præfabrikerede maskiner. Det er formentlig her konflikten opstår for lægerne og de vil helst ikke tabe ansigt. Et nyligt eksempel på hvor følsomme stofskiftepatienter er for ændringer i deres medicin, var omformuleringen af Eltroxin. Her blev stofskiftepatienter – igen på verdensplan – sendt på jagt efter et effektivt, troværdigt og sikkert alternativ. Kopimedicin giver også meget store variationer i patienternes effekt af stofskiftemedicinen til ærgrelse også for læger. Kilde

Det er tankevækkende at lægerne behandler patienten ud fra en gennemsnitsbetragtning. Så gennemsnitlig at det ikke er nødvendigt at lytte til patienten når TSH ligger mellem 0,4-4,5.

Jeg skal være den første til at indrømme, at kompleksiteten i udredningen af stofskiftesygdom er voldsomt omfattende, så omfattende at det må være nemt at tabe overblikket. Selv om det skulle være lige netop her, den lægelige udfordring burde ligge (der er heldigvis flere læger, hvem det går deres professionelle ære for nær, når patienten ikke er optimalt behandlet.) Tænk bare på hvor mange forskellige årsager, der kan være til at en patient kan have stofskifteproblemer. Mulighederne for kombinationer af TSH, T4, T3, fT4, fT3 og hvornår er disse kombinationer optimale for den enkelte patient. Det kunne være en lægelig udfordring at eksperimentere med at finjustere den enkelte patients stofskifteværdier, hvilke tal har den største betydning for patientens velbefindende – indrømmet det er en lang vej bl.a. på grund af T4s lange halveringstid. Men indsatsen ville komme igen i form af tilfredse patienter.

Der ud over er der alle værdierne for jod, vitaminer og mineraler, som meget sjældent bliver taget med i undersøgelsen, på trods af man godt kunne have en mistanke om at mange måske på grund af stressmetabolisme omsætter flere af disse vigtige næringsstoffer – det er ikke noget jeg har dokumentation om men det er en tanke der har slået ned i mig ofte.

Endelig, som om alt det øvrige ikke kan gøre billedet af den enkelte patient kompliceret nok, kommer hele problemstillingen til om evt. belastede binyrer.

Jeg mener der er nok af muligheder for grundigere udredningsforløb, til fordel for den enkelte stofskiftepatient. Resultatet kunne blive mere effektive samfundsborgere, der ikke skal være plaget af mange invaliderende symptomer. Heldigvis lader det til at der også internationalt er ved at blive sat fokus på den svært behandlelige stofskiftepatient. Læs mere

 

 

 

 

Tankevækkende resultater

I et hollandsk studie har forskere lagt data frem, hvor de ønsker at se på, hvilken indflydelse T4 behandling har hos patienter med den genfejl, der medfører at patienten ikke kan omsætte T4 til T3. De undersøgte både forskelle på stofskiftetal og på livskvalitet. Forskerne kunne fastslå at patienterne på T4 behandling havde det dårligere end kontrolgruppen, der bestod af raske personer. De kunne dog ikke se, at genfejlen skulle have nogen betydning.

Når man ser lidt nærmere på data fra studiet så:

  1. er de behandlede personer ældre end kontrolgruppen. Forskellen er signifikant.
  2. finder man at af de T4 behandlede patienter ligger 52% inden for det ønskede TSH interval (TSH <0.4 mIU/L (17%) or >4.0 mIU/L (31%)). I kontrolgruppen ligger 88% indenfor dette interval. Det betyder at 17% har tendens til at have for højt stofskifte og 31% har tendens til at have for lavt stofskifte. Det kan kun betyde at 48% af denne gruppe ikke er velbehandlede.
  3. ligger værdierne for TSH i den T4 behandlede gruppe (2,15 mIU/L) lidt lavere end i kontrolgruppen (2,68mIU/L). Forskellen var ikke signifikant. (Det kunne dog have været interessant at se resultaterne, hvis forskerne havde aldersmatchet grupperne. Så havde man måske set en markant forskel?)
  4. fritT3 ligger signifikant lavere i den behandlede gruppe i fht. kontrolgruppen.
  5. fritT4 ligger signifikant højere i den behandlede gruppe i fht. kontrolgruppen.
  6. de T4 behandlede patienter havde indrapporteret flere andre sygdomme end kontrolgruppen, ligesom de hyppigere tog anden medicin end stofskiftemedicin.
  7. fandt man, at der ikke var mænd nok til at sige noget meningsfuldt om deres livskvalitet sammenlignet med kontrolgruppen, men blandt kvinderne i studiet scorede de kvinder, der var i T4 behandling, lavere på følgende områder:
    1. fysisk funktion
    2. vitalitet
    3. mental sundhed
    4. social funktion
    5. smerter og
    6. generelle sundhedsområder
  8. fandt man ikke forskel mellem de to grupper på følgende to områder:
    1. kognitiv funktion eller
    2. i test af udførende funktioner

LINK TIL UNDERSØGELSEN

Hvad kan vi tage med fra denne undersøgelse?

  • 48% er ikke velbehandlede på T4 medicin (stemmer godt overens med andre studiers resultater)
    • hvad skal der til, for at komme tættere på “normalværdierne”?
      • sikre at man selv er omhyggelig med at tage sin stofskiftemedicin.
      • sikre at man ikke har mave/tarm problemer, der kan være med til at nedsætte optagelsen af medicinen
      • sikre at man ikke tager medicin eller kosttilskud, der hæmmer optagelsen af stofskiftemedicin
      • være vedholdende i fht. at få svar på, hvad der kan være årsagen til, at TSH værdierne ikke ligger inden for normalværdierne.
      • holde sig for øje at stofskiftet var/er en meget individuel balance mellem de forskellige stofskifteværdier. Derfor er det vigtigt, at sikre at man selv fortæller, hvordan man har det. Her kan et livskvalitetsundersøgelsesskema være en konkret hjælp.
    • fT3 og fT4 værdierne i gruppen, der bliver behandlet med T4, er signifikant forskellige fra kontrolgruppens værdier.
      • blandt få af studiets deltagere ligger disse værdier desuden uden for referenceområdet.

Det kunne være interessant at se, om de samme problemer med regulering af TSH gør sig gældende for læserne her på siden, så jeg har fremstillet en lille uvidenskabelig “undersøgelse”: Link til undersøgelse
Det er også mit håb, at vi kan få en debat om T4 behandling og om, der er nogle, der har fundet ud af, hvordan de kunne “normalisere” deres stofskiftetal og derved få det bedre.

 

Et interessant citat

“Under alle omstændigheder, den store spredning i TSH værdier i det øvre måleområde i befolkningen, uden tilsvarende spredning i fT4 og fT3 værdier i det nedre måleområde i befolkningen peger på, at der er store individuelle forskelle i relationerne mellem disse parametre, der bør kræve individualisering af normale værdier og ikke normalisering af befolkningens værdier”. Kilde

Med andre ord vi er ikke ens og vore værdier er ikke gennemsnitlige, og det kan være en medvirkende årsag til, at rigtigt mange stofskiftepatienter ikke er velbehandlede.

Hvad er det, der går galt?

Jeg læste forleden dag en engelsk artikel om behandling af stofskiftesygdom. Noget forstemmende var resultatet af en lang række artikler forskerne havde læst igennem: 30-50% af patienterne i studierne var enten overbehandlede eller underbehandlede og en gruppe var decideret utilfredse med resultaterne af behandlingen. Forskernes konklusion er: Til trods for at  stofskiftebehandling har været tilgængelig i mere end et århundrede, er der stadig markante udfordringer i udredningen og muligheder for at forbedre behandlingsresultaterne. Kilde

I samme uge tager The Telegraph temaet op, idet de fortæller Audrey Snees oplevelser med lægers mangelfulde behandling af hendes stofskiftesygdom. Resultaterne af lægernes laden stå til, resulterer for hende i massive øjenproblemer, vægtproblemer, glemsomhed og mangel på kræfter til at klare hverdagens gøremål. Audrey Snee slutter artiklen med at give udtryk for, at hendes fremtidshåb er, at personer med stofskifteproblemer vil blive behandlet som individer snarere end tal på en udprintet liste – og at de derefter hurtigt bliver sat i behandling i stedet for at lægerne lader personen gå for lud og koldt vand. Kilde

Det er påfaldende at den samme lægefaglige gruppe, der behandler stofskiftepatienter også behandler diabetikere men med helt andre behandlingsresultater til følge. Det virker fra sidelinjen til, at der er markant kvalitetsforskel på tilgangen til den enkelte patient. Som jeg oplever, det gør man diabetikeren til centrum for behandlingen og sikrer at diabetikeren bliver uddannet til at kunne styre egen behandling, hvorimod stofskiftepatienten blot får at vide, at tallene ser fine ud på trods af patientens massive ubehag og tegn på, at man er langt fra at have det fint. Så hvad er det, der går galt, hvorfor kan stofskiftepatienten ikke blive forstået på samme niveau som diabetikeren, og er det på tide at gå i dybden med flere af de tests, der kan være med til belyse stofskiftepatienters åbenlyse problemer. Det virker underligt at lægerne har så svært ved at behandle stofskiftepatienter – for de siger selv at det er meget enkelt og at der er fantastiske resultater. Mange stofskiftepatienter og den citerede engelske artikel modsiger denne påstand.