Tag-arkiv: ERFA

Der er ingen videnskabelig grund til at stoppe udskrivningen af Thyroid®/ERFA

  1. Hvordan har du det?
    Når du vil beskrive, hvordan du har det, kan du med fordel tage udgangspunkt i de symptomer, Zulewski et al. har listet i deres artikel – de ønskede at finde frem til om patienten havde T3 mangel i vævene på trods af TSH i normalområdet.
    https://www.stofskiftesygdom.dk/et-eftersyn-en-amerikansk-oversigtsartikel-og-zulewski/
    Alternativt kan man bruge listen på denne side fra Dansk Endokrinologisk Selskab: http://www.endocrinology.dk/index.php/2-thyroidea-sygdomme/4-hypotyreose
    Uanset hvilken model du vælger, vil det give et konkret udgangspunkt for en ligeværdig dialog om symptomer og livskvalitet.
  2. Hvilken videnskabelig dokumentation lægger lægen til grund for sin beslutning?
    Bed eventuelt om den. Der er i dag så megen dokumentation for forskellige tilgange til kombinationsbehandling, at det er vanskeligt for lægen at holde sig helt opdateret, men samtale om kilder og deres udsagn er et godt grundlag for en positiv dialog. Dansk Endokrinologisk Selskab siger følgende om patienter der ikke responderer på levothyroxin:
    “Et mindretal, omkring 5-10%, vil have persisterende gener trods biokemisk euthyroidisme [4]. Det er endnu uafklaret om disse personer vil have gavn af kombinationsbehandling med L-T4 og L-T3.”
  3. Har lægen anvendt et andet assay ved målingen af stofskiftehormonerne? Nye undersøgelser af analyseasseys viser, at der er problemer med resultaterne ved for høje og lave værdier og derfor er der en risiko for at for lavt stofskifte ikke opdages (Dansk Endokrinologisk Selskab er klar over dette problem i specielle situationer, men anbefaler endnu ikke at patienter, der stadig har symptomer på for lavt stofskifte bliver undersøgt med en metode, der anvender ultrafiltration – LC-MSMS)
    Læs mere her
  4. Der er et grundliggende problem – compliance – tager patienten medicinen som lægen har foreskrevet? Stofskiftemedicin har det ikke godt sammen med ret meget andet end vand de første 30 – 60 minutter før og efter det er indtaget. Det er et konkret problem for patienten.
    Mange patienter har mave/tarm infektioner/problemer, der påvirker optagelsen af T4 og det er en fejl, hvis patienten ikke er gennemgribende undersøgt på dette område.
  5. Eftersynet – kan læses her
    Når man kigger i teksten, viser det sig, at det er en meget lille procentdel, der modtager kombinationsbehandling i Danmark, og det kan undre, at der ikke er flere læger, der er interesseret  at eksperimentere mere med de muligheder, der findes.
    Læs med her
  6. 2 års behandling med kombinationsbehandling giver ikke komplikationer. Resultaterne fra en nyere amerikansk undersøgelse viser, at det ikke er nødvendigt at være så tilbageholdende som Dansk Endokrinologisk Selskab lægger op til (Citat: Præparater baseret på tørret svine-thyroidea (f.eks Thyroid® ), har et ufysiologisk højt og fikseret T3 / T4 forhold, hvorfor brug af denne præparat-type frarådes.”). Et studie med kombinationsbehandling (også Thyroid®) viser, at der ikke er komplikationer efter behandling i op til 2 år. Læs mere her
  7. Har du for lavt stofskifte og fungerer din skjoldbruskkirtel?
    Ja – så mangler du op til 20% T3 og har en svingende T3 produktion.
    Nej – så mangler du 20% T3.
  8. Hvad er din diagnose?

Når lægen lytter og søger en løsning

En meget vigtig artikel fra Pennsylvania i USA skrevet af Anam Tariq, DO, Yijin Wert, MS, Pramil Cheriyath, MD, and Renu Joshi, MD – “Effects of Long-Term Combination LT4 and LT3 Therapy for Improving Hypothyroidism and Overall Quality of Life” viser med al ønskelig tydelighed, at det kan nytte, at lægen lytter til patienten og når standardbehandlingen ikke virker, så bør man finde en anden løsning. Så vidt jeg ved, har det altid været en del af god praksis blandt læger.

Når vi så ser på udviklingen af behandling af for lavt stofskifte i Danmark, ser vi en helt anden tilgang. Situationen har udviklet sig til at blive en kamp om at have ret. Ikke at lytte.

Desværre er der en udvikling hen imod at udelukke stadig flere fra at få en optimal behandling med de forskellige produkter, der er til rådighed. Det store spørgsmål er – hvad vil lægerne opnå med det?

Det bliver igen og igen understreget i kliniske studier, at der er omkring 10% af patienterne på monoterapi med levothyroxin, der ikke er velbehandlede – på trods af lægernes ihærdige forsøg på at behandle dem. Nu er det ikke sådan, at patienterne ikke er velbehandlede for at fornærme lægerne – men fordi de ikke har effekt af den behandling, de bliver tilbudt.

Det er her tilgangen i det amerikanske studie er vigtig: Lægerne forsøger i lang tid at behandle patienterne med levothyroxin, men indser på et tidspunkt, at de har opbrugt alle muligheder. Derfor skifter de patienterne til enten en kombinationsbehandling med syntetiske stoffer eller naturligt stofskiftehormon, og opnår effekt uden at give bivirkninger. Det er en eksemplarisk måde at imødekomme patienten på!

Inden ledende endokrinologer i Danmark gik helt i baglås – var der endokrinologer rundt i landet, der på samme måde som i det amerikanske studie forsøgte at finde frem til en optimal behandling af patienter, der ikke havde glæde af levothyroxin. I dag oplever vi en jagt på disse læger, der er helt urimelig og uvidenskabelig.

Heldigvis er der internationalt en anden tendens – nemlig at anerkende de svært behandlelige patienters behov. Det er på tide at stoppe det begrænsende behandlingssnævertsyn ledende danske endokrinologer lægger for dagen.

Så hvor længe er det rimeligt at endokrinologen bliver ved med at give levothyroxin, når patienten ikke har effekt af behandlingen? Hvornår er det nødvendigt at skifte til kombinationsbehandling? Hvor længe skal patienten holdes fast i dårlig livskvalitet, når nu der er flere behandlingsalternativer?

Læs mere om artiklen

Kombinationsbehandling virker godt uden at give problemer

Et nyt amerikansk studie har haft fokus på de personer, der ikke har gavn af monoterapi med levothyroxin. De personer der ikke blev symptomfri blev tilbudt enten en kombination af levothyroxin (T4) og liothyronin (T3) eller naturligt stofskiftemedicin (Thyroid). Studiet er gennemført over en periode på ca 2 år, så det er solide data studiet fremlægger.

Sammenlignet med patienter der var på LT4 monoterapi, 89,5% af dem der fik kombinationsbehandling med syntetiske produkter havde terapeutiske TSH værdier. Ligeledes havde 96,5% af dem der fik naturlige stofskiftehormoner terapeutiske TSH værdier. Mindre end 5% af  patienterne havde forhøjede fT3 værdier.  Ingen af de patienter, der havde unormalt lave TSH værdier eller forhøjede fT3 eller fT4 niveauer, var blevet indlagt på grund af arrytmier eller thyrotoxicose. I forhold til livskvalitet viste det sig at mere end 92% svarede at de havde det “fremragende”, “meget godt” eller “godt” når de blev spurgt til deres helbred efter at være skiftet fra LT4 monoterapi til en form for kombinationsbehandling.

Link til artiklen

Dette er et første skridt på vejen mod en bedre stofskiftebehandling i fremtiden. Vi må håbe, der kommer flere studier af denne slags, så alle stofskiftepatienter kan blive behandlet bedst muligt.

Stofskiftebehandling – er den optimal nu?

I 2015 blev der udgivet et dansk studie : “Treating Hypothyroidism with Thyroxine/Triiodothyronine Combination Therapy in Denmark: Following Guidelines or Following Trends?”

Som det fremgår af titlen, er forfatterne stærkt kritiske over udviklingen i anvendelsen af især L-T3 (liothyronin), men også Thyroid (desiccated thyroid). Det nærmest antydes, at anvendelsen af disse to typer stofskiftemedicin ikke bygger på de gældende guidelines, men er et modefænomen.

Det grundliggende problem her er dog, at de ledende endokrinologer ikke lytter til det omfattende problem, patienterne giver udtryk for – manglende livskvalitet når de alene behandles med levothyroxin.

Når vi så kigger på hvad der sker internationalt, kan der spores en opblødning i behandlingsmønstrene – idet de seneste anbefalinger peger på at anvende L-T3 og evt Thyroid, når de øvrige muligheder er opbrugt.  Men det er ikke nået helt frem til de danske endokrinologer:

Er ledende danske endokrinologer for konservative?

Desuden er der stadig flere endokrinologer internationalt, der har set lyset og forsøger at lytte til deres patienter – det har i det lys været interessant, at der ved en af de store endokrinologkongresser i 2017 blev foretaget en patientundersøgelse af tilfredsheden med stofskiftebehandling og konklusionen var at patienter var mest tilfredse med Thyroid behandling.

Desuden er der også kloge endokrinologer, der foreslår, at man betragter guidelines som det, de er vejledninger ikke direktiver!

Størst tilfredshed blandt patienter der får Thyroid for for lavt stofskifte

Kombinationsbehandling – hvem skal vi behandle?

Nedsat livskvalitet – ikke noget nyt!

Vejledning eller direktiv?

Det skal også tages i betragtning, hvor vanskeligt det er, at behandle patienterne optimalt på levothyroxin –

Over- og underbehandling med levothyroxin problematisk

I artiklen fra 2015 kommer forfatterne frem til følgende konklusion: More evidence-based information on the effect and potential side effects of this treatment modality is clearly needed for both endocrinologists, general practitioners and, most importantly, for the patients.

Måden, det er blevet løst på, er en indskrænkning i behandlingsmulighederne, idet stadig flere patienter ikke længere kan få de behandlinger andre læger faktisk har brugt tid og undersøgelser på at nå frem til som det optimale?

Så nu vil vi gerne høre om det er sådan at I toneangivende endokrinologer er nået frem til yderligere dokumentation for at alene levothyroxin behandling bidrager til at forbedre patientens helbred og livskvalitet?

 

Er ledende danske endokrinologer for konservative?

Udviklingen i behandlingsanbefalinger for for lavt stofskifte fra American Thyroid Association (ATA) guidelines:

1995:

Kombinationsbehandlig anbefales IKKE – på grund af risiko for plasmavariationer og overdosering.

2012:

Monoterapi med levothyroxin anbefales som udgangspunkt. Der eksisterede på det tidspunkt ikke dokumentation for anbefaling af brug at syntetisk T3. Behandling med naturligt stofskiftehormon (som Erfa Thyroid fra Canada og Thyreoid fra Glostrup) frarådes.

2014:

Monoterapi med levothyroxin anbefales som udgangspunkt. Det anerkendes at patienter i behandling med levothyroxin ikke alle opnår normaliserede T3 niveauer. Der kan forsøges at gives kombinationsbehandling med syntetisk T3. Det påpeges, at der er patienter, der har gavn af kombinationsbehandling enten med levothyroxin/liothyronin eller naturligt stofskiftehormon (som Erfa Thyroid fra Canada og Thyreoid fra Glostrup).

Kilde

Hele kilden er meget interessant og påpeger nogle af de muligheder, der tegner sig for behandling af for lavt stofskifte i fremtiden. Desuden påpeger kilden, at de europæiske guidelines går i samme retning.

 

Hvordan har du det?

 

Dette er en foreløbig version af et skema, jeg gerne vil kunne gøre tilgængeligt for alle interesserede. Målet er, at brugere skal kunne sende data pr. mail til sig selv og på den måde holde styr på fakta. Det har været målet, at finde få men relevante informationer. Nu er jeg spændt på jeres reaktioner. Tak til alle der har kommenteret allerede!

Det er muligt via browseren Google Chrome, at få adgang til Sheets (kræver muligvis oprettelse af en Google Konto). Men resultaterne kan kopieres ind i Sheets og give en god oversigt over udvikling af symptomer og laboratorieværdier.

Google Sheets er et regneark, hvor du kan kopiere data ind. Det skal lige manipuleres lidt, idet man lige skal vælge punktet: “Data”, så: “Opdel tekst i kolonnner”, så (nederst tv) “Separator: Tilpasset” og (skriv kolon) :

 

Støt udvikling af stofskiftesygdom.dk