Tag-arkiv: dialog

Hvordan kommer vi videre?

Det er velkendt, at personer med for lavt stofskifte kan opleve en lang række symptomer på under/over-behandling, idet de oplever en lang række symptomer, de ikke havde, inden de fik konstateret for lavt stofskifte – og sammenlignet med personer, der har normalt stofskifte:

hyppigere træthedsfølelse, vægtøgning, skøre negle, tør hud og hår – disse symptomer er vage og tvetydige. Desuden kommer der til symptombilledet også negativ indflydelse på den kognitive funktion og psykologisk velbefindende og endelig kommer risikoen for overbehandling og dermed øget risiko for knoglebrud. (KILDE)

Når jeg igen og igen læser dette i det ene studie efter det andet, og så læser om de problemer en stor del af personerne på mange stofskiftefora har, vækker det undren. Lægerne kender problemet, men de kan ikke løse det?

Hvordan kommer vi videre derfra – problemet er velbeskrevet. Desuden er løsningsforslagene fra lægerne mange, men i visse tilfælde ikke løsningsorienterede, men konfliktoptrappende? Ligesom patienterne sikkert også kan være, når de nu insisterende fastholder, at de ikke føler sig velbehandlede og kommer med løsningsforslag.

I den artikel der refereres til ovenfor, indgår der en model, der kaldes “Health belief model”.  LINK

Den model kunne måske danne grundlag for en mere kvalitativ dialog med lægen og nå frem til det ønske lægerne i undersøgelsen også lægger vægt på, nemlig at bruge lægen som sparringspartner i stedet for at søge oplysninger andre steder – som venner og familie.

Med en ligeværdig dialog om symptomer og behandlingseffekt kunne der opnås en langt bedre behandling.

Oversættelse af Health Belief Model:

Biokemiske markører og behandling med L-T4 (5)

Biochemical Markers Reflecting Thyroid Function in Athyreotic Patients on Levothyroxine Monotherapy (KILDE) er et interessant, enkelt og veldokumenteret studie, der slår fast, at der sker en række ændringer i stofskiftehormonniveauerne når skjoldbruskkirtlen opereres ud (og – antager forskerne – hos personer, der får for lavt stofskifte) . Forskerne tager udgangspunkt i en veldefineret gruppe patienter, der skal opereres for kræft i skjoldbruskkirtlen. Denne gruppe patienter behandles så i 3 grupper, hvor lægerne giver L-T4 så patienter enten er stærkt supprimerede, svagt supprimerede eller normale, alt målt på TSH.

Der gennemføres en række undersøgelser før og efter operationen, og forskerne kigger herefter på, hvad ændringerne gør ved en række objektive parametre hos patienterne:

  • Hvad sker der med vægt og puls? Læs mere
  • Hvad sker der med fT4 og fT3? Læs mere
  • Hvad sker der med kolesterol? Læs mere
  • Hvad sker der med SHBG?
  • Hvad sker der med knogleremodelleringen? Læs mere

Forskerne dokumenterer at der foregår dramatiske ændringer i sammensætningen af skjoldbruskkirtelhormonerne, og de demonstrerer, hvor vigtigt det er, at supprimere TSH mildt for at undgå negativ påvirkning af kolesterol og knoglemassen. De anvender altså før og efter data til at vise, hvor patientens gamle Set Point må formodes at ligge, og “før” målingerne bruges til at dokumentere dette. Dette er en undersøgelse, der klart påviser, at når skjoldbruskkirtlen er ved at sætte ud eller er blevet sat helt ud af spillet er det en god ide at supprimere TSH guidet af kolesterol, fT4 og fT3 og knogleremodelleringsmarkører.

Det kunne så være fint at lytte til patienterne og de symptomer de giver udtryk for at have. Så ville læge og patienter opnå det optimale samarbejde og sikre den bedst mulige behandling af patienterne. Denne undersøgelse giver ledetråde til dette arbejde.

 

Biokemiske markører og behandling med L-T4 (1)

Biokemiske markører og behandling med L-T4 (2)

Biokemiske markører og behandling med L-T4 (3)

Biokemiske markører og behandling med L-T4 (4)

En mail, en video og et interessant abstract

Jeg fik en mail fra en, der har stofskiftesygdom, der samtidig har en datter, der også er syg. De oplever begge, som mange i systemet oplever, at der ikke er mange læger, der tager symptombilledet alvorligt. Men der er ingen tvivl om, at for de personer, der ikke bliver hørt, og blot bliver henvist til en psykiater, er konsekvenserne voldsomt indgribende. En lang række drømme må opgives, fordi der ikke foretages en tilbundsgående udredning og derefter gives en optimal behandling.

Stofskiftesygdom er for patienten hyppigt én lang række af nederlag i kommunikationen med læger, der ikke kan eller vil høre efter. Men det skal medgives at stofskiftesygdom er fuld af facetter, der ikke er lige til at gennemskue. Der er så mange individuelle symptomer, som det ikke er muligt at indplacere i et enkelt og overskueligt system.

Når man læser i de forskellige debatfora om stofskiftesygdom og fokuserer på fortællingerne om laboratorieværdier og symptomer, bliver det hurtigt tydeligt, at blandt alle de patienter, der ikke har det forventede udbytte af stofskiftebehandlingen, er der mange forskellige symptombilleder. En anden observation er, hvor restriktive praktiserende læger og hospitalslæger er med supplerende blodprøver, der måske ville kunne bringe patienten ind i et mere tilfredsstillende behandlingsforløb.

Det er her videoen kommer ind i billedet. På  TED – ideas worth spreading er der en video (på engelsk) med en kræftpatient – Dave – der fortæller om, hvordan en præcis diagnose hjalp ham til at få den rigtige behandling 1. gang – baseret på input fra patientfora på nettet. Videoen rummer det budskab, at i sygdomsbehandling overser behandlersystemet helt, at patienternes erfaringer og viden er en værdifuld ressource.

Men det er vigtigt at understrege, at en grundig udredning af stofskiftepatienter stadig er en mangelvare. Der bliver sparet unødigt.

Det er her artiklen “What Should be Done When Thyroid Function Tests Do Not Make Sense?” kommer ind. Den gør opmærksom på, at normalt er stofskiftesygdom enkel at behandle, men den gør sandelig også opmærksom på, at der er en gruppe patienter, der lider af sjældne (stofskifte-)tilstande, der kræver yderligere og grundigere undersøgelser.

Artiklen fokuserer på udredning af for højt stofskifte, men forfatterne påpeger, at den systematiske fremgangsmåde, de anvender, også kan anvendes, når stofskiftesygdom skal udredes grundigere. Så der er ingen grund til, at lægerne ikke foretager yderligere undersøgelser, når laboratorieværdier og patientens symptomer ikke stemmer overens.

Desuden kan dette også pege på, at vi, der sidder og prøver at hjælpe hinanden, bør give mere plads. Der kan være en tendens til at det, der virker på en selv, også SKAL virke på andre – men set i lyset af hvor kompleks stofskiftesygdom er og hvor utilstrækkeligt patienterne ofte bliver undersøgt – skal vi være forsigtige med at drage forhastede konklusioner.

Det, der skal til, er et krav fra stofskiftepatienterne om grundigere undersøgelser, når de konstant har det dårligt på trods af medicinsk behandling. Samtidig et krav om at resultaterne af de undersøgelser, der er foretaget, bliver gennemgået i en dialog med patienten. Fordi – det er patienten – der skal forstå resultaterne og leve med konsekvenserne. Det er kun i det tilfælde, at der vil ske en udvikling i behandlingen af patientens sygdom.

Når man lytter grundigt til videoen med Dave, står det lysende klart, at han har fået en meget præcis diagnose, der har givet ham mulighed for selv at arbejde med – i behandlingen. Han har kunnet udnytte lægers, egen og andres viden og ressourcer – til at få den helt rigtige behandling.

Desværre får ikke alle stofskiftepatienter den samme præcise diagnose.

Forordet

I bogen “Stop The Thyroid Madness” tager forfatteren udgangspunkt i egne erfaringer med behandlingen hun fik for for lavt stofskifte. Til at starte med med en forundring over hvor lidt energi hun har i forhold til jævnaldrende. Hvordan hun den ene gang efter den anden oplever nederlag i forbindelse med de jobs hun begynder på og ikke mindst hvordan hun føler hun svigter sin familie.

Synderen er efter hendes mening en mangelfuld behandling. Det altoverskyggende tema i bogen er, at den enkelte patient med for lavt stofskifte skal behandles efter symptomer – ikke efter laboratorieværdier. De første 17 år af hendes eget behandlingsforløb er også præget af mangel på dialog mellem læge og patient. Så det er ikke en specielt utålmodig patient, der skriver bogen.

Den behandling hun tilbydes og som rigtigt mange patienter verden over tilbydes, er en enkeltstof behandling med ren T4 – det forventes derefter, at alle der får denne medicin selv kan producere det næste meget vigtige stof T3. (Foruden de øvrige mindst 2 stofskiftehormoner man kender i dag og calcitonin). Som ved al anden kronisk sygdom må vi snart se i øjnene, at ikke alle patienter reagerer ens på medicin.

I forfatterens tilfælde blev resultatet af standardbehandlingen, at der blev forsøgt en lang række supplerende behandlinger. Det var et kæmpe repertoire som lægerne stillede op med og fokus var på hjerteproblemer, hormonforstyrrelser eller på psykiske problemer.

Men lige meget hjalp det – helbredet blev langsomt men sikkert værre.

Hjælpen viste sig at ligge på Internettet – her fandt forfatteren ligesindede, der forklarede om de fuldstændig samme symptomer og den samme mangel på lydhørhed fra sundhedssystemets side. Ligeledes fandt hun ud af, at der var  et alternativ til den etablerede behandling.

Det er en behandling med stofskiftehormoner udvundet af skjoldbruskkirtler fra svin. Denne behandling viste sig, at være det helt rigtige for forfatteren. Den har også vist sig at være det helt rigtige for rigtigt mange patienter verden over, som ikke kan opnå tilfredsstillende resultater på ren T4 behandling.

Afslutningsvis i indledningen samler forfatteren de 5 stærkeste fællestræk hos de stofskiftepatienter der behandles alene med T4:

  1. De er ikke velbehandlede ved kun at få T4  .
  2. De har læger der fokuserer på laboraorieresultater og som ikke interesserer sig for patientens symptomer.
  3. De får supplerende medicin for alle de symptomer, der opstår eller de bliver bedt om at gå til en psykiater.
  4. De oplever, at TSH inden for normaleområdet, er det eneste, der betyder noget for lægernes bedømmelse af behandlingen.
  5. De lider alle af symptomer fra en underlødig enkeltstofbehandling, som i sidste ende leder til trætte binyrer og de symptomer de giver.

Herefter tager forfatteren fat på, at beskrive de enkelte områder i detaljer.

Stofskiftesygdom.dk

Stofskiftesygdom.dk er etableret med det formål, at samle informationer om stofskiftesygdom og hvordan den evt. behandles. En del af formålet med denne blog er, at give de mange pårørende til personer der lider af stofskiftesygdom et sted, hvor de vil kunne finde viden og inspiration.

Det er velkendt, at der er velbehandlede stofskiftepatienter i Danmark, men det er lige så velkendt, at en gruppe af stofskiftepatienter døjer uhyggeligt meget med deres sygdom, uden de kan få nogen form for støtte og vejledning til at komme til at leve et bedre liv. Denne gruppe patienter bliver holdt hen, uden at de får mulighed for at teste alle tilgængelige typer af stofskiftemedicin. En del af disse patienter henslæber en ulidelig hverdag med smerter, forstoppelse, hårtab, tilbagevendende infektioner og for kvindernes vedkommende voldsomme blødninger i forbindelse med menstruationer. Det skal lige nævnes, at disse kun er et lille udpluk af de mulige gener.

Jeg har ikke selv stofskiftesygdom, men et overskud jeg vil bruge på at samle informationer.

Jeg vil tage udgangspunkt i en amerikansk bog, der gennemgår en lang række af de problemer, der måske vil kunne løses, hvis lægerne i Danmark var lidt mere åbne overfor forskellige behandlingsmuligheder.

Bogen hedder: “Stop The Thyroid Madness” og er skrevet af Janie A. Bowthorpe.

Det er ikke alle metoder og argumenter i bogen, jeg nødvendigvis mener er egnede til danske forhold, men bogen giver en grundig gennemgang af, hvad stofstiftesygdom gør ved et menneske. Samtidig giver den læseren håb om, at det ad forskellige veje vil kunne lykkes at råbe en læge op, der er villig til at indgå i et dialogbaseret behandlingsforløb, hvor der ikke skal være nogen uprøvede muligheder.

Er du interesseret i selv at styre indhold i en blog, kan jeg sætte en op for dig her på dette domæne (så længe der er plads).

Velkommen.