Jeg har i slutningen af 2017 læst et par artikler, som på den ene eller anden måde har berørt livskvalitet og stofskiftebehandling, set i et historisk perspektiv. Det er tankevækkende at få slået fast, at på intet tidspunkt har stofskiftepatienterne været tilfredse med deres nye livssituation og reducerede livskvalitet. Jeg oversatte AD Tofts artikel, hvor han reagerer voldsomt på at betragte vejledninger som direktiver, fordi det fjerner det fornemmeste ved lægegerningen, nemlig i samarbejde med patienten, at finde frem til den bedst mulige behandling.
Da man begyndte at anvende LT4 (levothyroxin), doserede lægerne patienterne op til den dosis, der gav det bedste resultat for patienten. Der var – på det tidspunkt – ikke et TSH, man kunne ensrette behandlingen efter. (Taylor) Taylor reagerer også på det faktum, at det ikke er optimalt for nogle patienter kun at blive behandlet med LT4, så han tilfører også LT3.
Der er relativ ro om LT4 behandlingen selv om protesterne bliver stadig mere højlydte med fremkomsten af internettet, hvor det bliver muligt for patienter over hele verden at udveksle deres historier om den mangelfulde behandling. Denne diskussion medfører bl.a. fornyet fokus på en ældre behandlingsform – tørret skjoldbruskkirtel fra grise – hvilket er en redning for rigtigt mange suboptimalt behandlede stofskiftepatienter. Den helt store protest kommer dog i 2008 -2009, hvor Glaxo ændrer formuleringen af Eltroxin og dermed ændrede mange patienters livskvalitet.
Videre i min læsning faldt jeg over et studie fra Holland fra 2016 som ser på sammenhængen mellem at have det godt (wellbeing) og TSH værdien (It is possible that another reference range is needed to monitor L-T4 therapy, for example because of the high ratio of interindividual to intraindividual variability of serum TSH (det kan være at vi har brug for et andet referenceinterval for at monitorere LT4 behandling, bl.a. på grund af den store ratio mellem interindividuel og intraindividuel variation i serum TSH)) senere tilføjer forfatteren: “It is therefore possible that targeting serum TSH values not within the population reference range, but within the individual’s reference range will help to improve wellbeing in L-T4 therapy for hypothyroidism (Det kan tænkes at vi hellere skal fokusere på det personlige referenceinterval og ikke befolkningsreferenceintervallet).” Studiet er gennemført af E. Steentjes og hedder: The relationship between serum thyrotropin and wellbeing in patients on levothyroxine therapy for hypothyroidism.
Forfatterens konklusion er klar: The use of the current reference range of serum TSH as a therapeutic endpoint is not contributing to the impaired wellbeing in patients on L-T4 therapy for hypothyroidism (Brugen af det nuværende referenceinterval bidrager ikke til patienters velvære).
Som mange andre læger fremhæver hun i artiklen, at der i undersøgelsen er en sammenhæng mellem velbefindende og at være kronisk syg. At være kronisk syg kan være en medvirkende årsag til nedsat velbefindende. Endelig fremhæver forfatteren, at stofskiftepatienter, der samtidig har diabetes, synes at have det bedre, og forklarer det med et tæt og fortroligt læge patient-forhold. Netop denne relation tillægger forfatteren stor betydning ligesom det gøres i en nyligt offentliggjort dansk artikel om diabetesbehandling og betydningen af struktureret personlig diabetesbehandling (Structured personal care reduced the aggregate outcome of any diabetes-related endpoint and independent of socio-demographic factors similar effect on cardiovascular risk factors, behaviour, attitudes and process of care, but the intervention did not change the existing inequity in mortality and morbidity. (Struktureret personlig behandling reducerede den samlede effekt på alle diabetes relaterede parametre og uafhængigt af socio-demografiske faktorer havde det en effekt på hjerte/kar risikofaktorer, adfærd og plejeprocessen, men interventionen ændrede ikke på ulighed i sygelighed og dødelighed.)) (Kilde)
Her kan udviklingen på de to områder så ses i et andet lys: på stofskifteområdet har der hersket en nærmest monopollignende konkurrencesituation, med det resultat at der ikke bliver udviklet nye banebrydende produkter (eller behandlingskoncepter), modsat diabetesområdet hvor der har været en intens kamp om markedet mellem to meget store medicinalfirmaer – dette har gavnet patienterne i form af moderne og innovative produkter. Historisk placerer det samtidig grise i et interessant lys – dansk diabetesforskning startede nemlig også med udvinding af insulin fra bugspytkirtlen fra grise.
Set i lyset af, at der kommer stadig flere studier, der påpeger, at vi skal fjerne os fra at behandle ud fra et TSH, baseret på befolkningens referenceværdi (0,4-4,4) til i stedet at behandle patienten ud fra dennes eget individuelle TSH niveau (der ligger i et meget snævert og præcist område af referenceværdien (læs også dette indlæg)). Dette vil logisk medføre, at følge den enkelte patient tæt og løbende sikre, at det er patientens symptomer og en forbedret livskvalitet, der er udgangspunktet for behandlingsplanen (læs også dette indlæg).
Så nu står vi her – problematikken er den samme som da behandlingen skiftede fra behandling med tørret skjoldbruskkirtel fra grise (Thyroid) for 50-60 år siden. En gruppe på omkring 20% har stadig negative stofskiftesymptomer – de er ikke optimalt behandlet. I stedet har vi fået et helt grotesk ensporet fokus på TSH (som Steentjes artikel viser ingen hjælp er i behandling af patientens velbefindende). Desuden ser det ud til at endokrinologer nu ruster sig til endnu engang at begrænse behandlingen af for lavt stofskifte udelukkende med LT4. Selv om det stadig ikke virker for alle.
Det er nødvendigt at vende tilbage til de gamle dyder – at lytte til patientens symptomer, finde veje til den bedst mulige behandling, at patienten tager sin medicin og ikke lider af sygdomme der påvirker optagelsen af LT4 og aktivt forsøger at finde årsager til den manglende behandlingseffekt. Har lægen mistanke om anden sygdom, skal patienten selvfølgelig udredes for at bekræfte eller udelukke mistanken. Det er nødvendigt med et tillidsfuldt samarbejde.