>>>: Diverse

Giver for lavt stofskifte symptomer

Det kan forekomme paradoksalt at en meget gammel sygdom, som for lavt stofskifte ikke har et klart  og veldefineret symptombillede, som alle endokrinologer er enige om præcist definerer for lavt stofskifte. Men det er et faktum at lægerne konstant fastholder, at de symptomer stofskiftepatienter præsenterer lægen for også findes hos raske personer med normalt stofskifte. Hvorefter patienten stilles skakmat på trods af en elendig livskvalitet og parkeres på livslang førtidspension eller stigmatiseres med en tvivlsom psykiatrisk diagnose.

Men og det er et stort men, lægerne står med et forklaringsproblem i forhold til ca. 5 -10% af problemerne, som må siges specifikt at være kendetegnende for for lavt stofskifte. Nogle endokrinologer vil gerne negligere problemet og tilskrive det en psykiatrisk diagnose. Andre endokrinologer forsøger at finde en vej til behandling af symptomerne med anden stofskiftemedicin og supplement med mineraler og vitaminer.

Denne gordiske knude har plaget behandlingen af for lavt stofskifte siden L-T4 blev opfundet og endokrinologerne fik TSH målingerne. Det der nu står tilbage er – set fra mit synspunkt – at når det hjælper en meget lille gruppe mennesker at få tilført T3 enten som syntetisk eller som naturlig stofskiftemedicin – en dyb undren over hvorfor man ikke anvender disse produkter og samtidig holder godt øje med patienterne og får nye erfaringer.

Læser du behandlingsvejledningen udgivet her i 2018 og kigger efter ordet ‘symptomer’ vil du finde, at der er stofskiftesymptomer, men dem har raske også – så de kan ikke bruges til at udrede din sygdom yderligere – og bliver du ved med at klage dig, så er det dit hoved det er galt med. De fleste læger burde vel anstændigvis i det mindste forsøge at give patienten en bedre livskvalitet og ikke blankt afvise patientens symptomer.

Læs evt. også dette debatindlæg fra en professor om, hvad der kan gøres for kronisk syge patienter.

Der er ingen videnskabelig grund til at stoppe udskrivningen af Thyroid®/ERFA

  1. Hvordan har du det?
    Når du vil beskrive, hvordan du har det, kan du med fordel tage udgangspunkt i de symptomer, Zulewski et al. har listet i deres artikel – de ønskede at finde frem til om patienten havde T3 mangel i vævene på trods af TSH i normalområdet.
    https://www.stofskiftesygdom.dk/et-eftersyn-en-amerikansk-oversigtsartikel-og-zulewski/
    Alternativt kan man bruge listen på denne side fra Dansk Endokrinologisk Selskab: http://www.endocrinology.dk/index.php/2-thyroidea-sygdomme/4-hypotyreose
    Uanset hvilken model du vælger, vil det give et konkret udgangspunkt for en ligeværdig dialog om symptomer og livskvalitet.
  2. Hvilken videnskabelig dokumentation lægger lægen til grund for sin beslutning?
    Bed eventuelt om den. Der er i dag så megen dokumentation for forskellige tilgange til kombinationsbehandling, at det er vanskeligt for lægen at holde sig helt opdateret, men samtale om kilder og deres udsagn er et godt grundlag for en positiv dialog. Dansk Endokrinologisk Selskab siger følgende om patienter der ikke responderer på levothyroxin:
    “Et mindretal, omkring 5-10%, vil have persisterende gener trods biokemisk euthyroidisme [4]. Det er endnu uafklaret om disse personer vil have gavn af kombinationsbehandling med L-T4 og L-T3.”
  3. Har lægen anvendt et andet assay ved målingen af stofskiftehormonerne? Nye undersøgelser af analyseasseys viser, at der er problemer med resultaterne ved for høje og lave værdier og derfor er der en risiko for at for lavt stofskifte ikke opdages (Dansk Endokrinologisk Selskab er klar over dette problem i specielle situationer, men anbefaler endnu ikke at patienter, der stadig har symptomer på for lavt stofskifte bliver undersøgt med en metode, der anvender ultrafiltration – LC-MSMS)
    Læs mere her
  4. Der er et grundliggende problem – compliance – tager patienten medicinen som lægen har foreskrevet? Stofskiftemedicin har det ikke godt sammen med ret meget andet end vand de første 30 – 60 minutter før og efter det er indtaget. Det er et konkret problem for patienten.
    Mange patienter har mave/tarm infektioner/problemer, der påvirker optagelsen af T4 og det er en fejl, hvis patienten ikke er gennemgribende undersøgt på dette område.
  5. Eftersynet – kan læses her
    Når man kigger i teksten, viser det sig, at det er en meget lille procentdel, der modtager kombinationsbehandling i Danmark, og det kan undre, at der ikke er flere læger, der er interesseret  at eksperimentere mere med de muligheder, der findes.
    Læs med her
  6. 2 års behandling med kombinationsbehandling giver ikke komplikationer. Resultaterne fra en nyere amerikansk undersøgelse viser, at det ikke er nødvendigt at være så tilbageholdende som Dansk Endokrinologisk Selskab lægger op til (Citat: Præparater baseret på tørret svine-thyroidea (f.eks Thyroid® ), har et ufysiologisk højt og fikseret T3 / T4 forhold, hvorfor brug af denne præparat-type frarådes.”). Et studie med kombinationsbehandling (også Thyroid®) viser, at der ikke er komplikationer efter behandling i op til 2 år. Læs mere her
  7. Har du for lavt stofskifte og fungerer din skjoldbruskkirtel?
    Ja – så mangler du op til 20% T3 og har en svingende T3 produktion.
    Nej – så mangler du 20% T3.
  8. Hvad er din diagnose?

Uopdagede hjerteproblemer hos patienter med lavt stofskifte

Forkortelsen POTS står for Posturalt Ortostatisk Takykardi Syndrom og er en tilstand, hvor almindelige stillingsændringer (liggende til siddende, siddende til stående) ledsages af en uhensigtsmæssigt høj stigning i pulsen og symptomer i form af svimmelhed, ubehag og evt besvimelser i stående stilling. Der er en lang række symptomer fra POTS. Da der er en lang række fælles symptomer med for lavt stofskifte foretog en amerikansk forskergruppe en nærmere udredning af 798 POTS patienter for at se hvor mange der havde samtidigt for lavt stofskifte.

I gruppen var der i alt 125 patienter, der havde både for lavt stofskifte og POTS. Det er nødvendigt, når patienten er velbehandlet for sit lave stofskifte, men stadig har symptomer, at fokusere på udredning for og evt. behandling af POTS.

Kilde:

Poster 223
Disorders of Thyroid Function Friday Poster Clinical
HYPOTHYROIDISM IN POSTURAL ORTHOSTATIC TACHYCARDIA SYNDROME (POTS) PATIENTS
Chaudhary W., Nasri M.A., Almardini W., Chaudhary N., Mistry H., Alam S.B., Joy N., Munez K., Alam S., Ahmad H., Suleman A.Research, The Heartbeat Clinic, Mckinney, TX

 

Stofskiftesygdom – øget risiko for at miste tilknytningen til arbejdsmarkedet

I september 2014  blev der offentliggjort et dansk studie, der viste, at stofskiftepatienter har en langt højere risiko for at miste tilknytningen til arbejdsmarkedet end raske personer i en kontrolgruppe. Især det første år, efter diagnonsen er stillet, er patienten særlig sårbar. Senere i forløbet virker det som om risikoen er mindre for at miste tilknytningen til arbejdsmarkedet – hypotesen er at stofskiftebehandlingen forbedrer patienternes helbred. De patienter, der er mest udsatte for at miste kontakten til arbejdsmarkedet, er patienterne der har for højt stofskifte som udgangspunkt. (Patienterne er grupperet efter deres stofskiftediagnose, på det tidspunkt sygdommen blev opdaget). KILDE

Studiet peger på, at stofskiftesygdom er en sygdom, der griber voldsomt ind i den ramtes hverdag. Det er en sygdom forbundet med en betydelig forringet livskvalitet.

Samtidig er det en sygdom, hvor lægerne påstår, at de har fundet den helt rette behandling alene baseret på syntetisk medicin – levothyroxin.

Endelig er det et stort samfundsøkonomisk problem at en meget stor befolkningsgruppe sætte udenfor arbejdsmarkedet på grund af et medicinsk snævertsyn.

Det er himmelråbende besynderligt at læger ikke for længst vælger at følge internationale behandlingsalgoritmer:

  • Vælg en dosis LT4 der virkelig sætter TSH ned i den nederste del af normalområdet.
  • Virker dette ikke så forsøg med LT3 i kombination med LT4
  • Endelig når alt er forsøgt så forsøg med Thyroid

Det siger sig selv, at hele vejen igennem dette forløb udredes patienten grundigt for at sikre, at der ikke er andre muligheder for problemer.

Desuden uddannes patienten løbende i sin egen sygdom, så fejlmedicinering etc. undgås. Det har igen og igen vist sig, at når lægen engagerer sig i patienten og dennes problemer, opnåes det bedst mulige resultat. En viden de fleste endokrinologer burde have med fra diabetesambulatoriet. Så at stofskiftesygdom er en besværlig sygdom at udrede og behandle hos ca. 20% af patienterne er ikke patientens skyld – men samspillets skyld – samspillet mellem læge og patient.

TSH og flydende eller gelbaseret Levothyroxin

Med henblik på at skabe et overblik over de forskellige formuleringer af levothyroxin, deres optagelse og virkninger har en gruppe italienske forskere samlet en række relevante artikler, hvor patienter har været behandlet med tabletbaseret levothyroxin, og på grund af utilfredsstillende resultater er blevet sat i behandling med enten flydende eller gelbaseret levothyroxin. LINK til undersøgelsen.

Det nævnes at fordelene ved den flydende/gelbaserede formulering er, at der ikke er de samme restriktioner forbundet med indtagelsen. At spise mad, indtage anden medicin. Desuden virker den også bedre hos patienterne med evt. mavesygdomme, der ellers påvirker optagelsen af den tabletbaserede levothyroxin.

Litteraturgennemgangen viste, at der var et signifikant mindre TSH niveau hos patienterne behandlet med flydende/gelbaseret levothyroxin.

Forskernes udgangspunkt er, at det er vanskeligt at dosere levothyroxin og sikre, at der ikke forekommer enten for højt eller for lavt stofskifte, og de dermed forbundne bivirkninger – ligeledes er det vigtigt at undgå bivirkningerne fra eventuelt subklinisk for lavt eller for højt stofskifte. Det er et reelt og kendt fænomen – (Kilde 5 i artiklen fortæller at blandt de patienter, der tog stofskiftemedicin havde 42,7% unormale serum TSH – 28,3% var underbehandlet og 14,4% var overbehandlet) – se flere henvisninger nedenfor.

Desuden fortæller forskerne, at der er en ikke ubetydelig gruppe, der kræver en dosisøgning på mellem 30-40% for at opnå et passende niveau. Der kan være en del årsager til dette – den udskrevne dosis, hvornår medicinen tages og hvor flink patienten er til at huske sin medicin. Desuden skal det slås fast, at der også er andre væsentlige årsager til et utilfredsstillende TSH niveau – mave/tarm lidelser, indtage mad og anden medicn for tæt på indtagelse af L-T4 – ligesom det kan være forbundet med store omkostninger at få bragt patientens TSH niveau på plads.

Som beskrevet ovenfor var en af de vigtigste resultater at patienterne havde et signifikant lavere TSH niveau, hvilket er en fordel hvis man skal se på andre studier om det emne.

Yderligere information:

En tredjedel af T4 behandlede patienter har ikke normale TSH niveauer

Tankevækkende resultater

Levothyroxin gel kapsler (Tirosint)

Thyroaminer – nye vigtige stofskiftehormoner – genopdaget!

Thyroaminer (især T1AM) er humane stofskiftehormoner, der minder om de tre humane hormoner vi kender – T4, T3 og T2. Men de findes i så små mængder at de siden de blev fundet først engang i 50’erne ikke fik yderligere opmærksomhed, måske fordi de forekommer i meget små mængder, så det var teknologisk svært at finde dem. Ny teknologi har gjort det enklere at finde dem og begynde at forske i dem. Og fordi de har effekt i hjernen, på vore fedtstoffer og på vores blodsukker er de blevet meget interessante (det skal nok vise sig om nogle år, at de også bliver interessante for stofskiftepatienter) og der forskes rigtigt meget i udvikling af syntetisk medicin, der efterligner disse nye stoffer. Dette vil helt sikkert blive vigtigt for stofskiftepatienter idet skævheder i dette nye hormon også kan give symptomer fra de tre områder. Vi kan håbe på at forskere snart begynder at se på sammenhængen mellem manglende effekt af L-T4 behandling og evt. variation i disse “nye” hormoner og ad den vej gøre os alle klogere på, hvad der kan gøres for at hjælpe den del af stofskiftepatienterne, der ikke er optimalt behandlet.

Temanummer af Molecular and Cellular Endocrinology

New Insights into the Potential Roles of 3-Iodothyronamine (T1AM) and Newly Developed Thyronamine-Like TAAR1 Agonists in Neuroprotection

Update on 3-iodothyronamine and its neurological and metabolic actions

Torpor: The Rise and Fall of 3-Monoiodothyronamine from Brain to Gut—From Gut to Brain?

 

TSH niveau vurderet ud fra depressive symptomer

 

En nyligt offentliggjort artikel forsøger at nå frem til en mere realistisk TSH værdi, baseret på vurdering af depressive symptomer.

Ved at kigge på de depressive symptomer i relation til værdien af TSH, når forskerne frem til, at når TSH ligger over 2.5 mU/L er der en øget risiko for at udvikle depressive symptomer.

Selve artiklen har desuden flere interessante betragtninger og baggrundsinformation. Det er velkendt at stofskiftehormoner spiller en stor rolle for hjernens udvikling og generelle funktion.

Der er en række psykologiske kernesymptomer, der knytter sig til for lavt stofskifte: glemsomhed, træthed, manglende koncentration (mental slowness) og  følelsesmæssig ustabilitet. Alle symptomer med en markant indflydelse på livskvaliteten.

Det ser ud til, at der er en sammenhæng mellem for lavt stofskifte og depressionssymptomer, idet behandling med levothyroxin kan forbedre symptomerne. Dette har så ført til, at mange læger har indset, at der er en del personer med for lavt stofskifte, der kan lide af for lavt stofskifte lokalt i hjernen forårsaget af blokeret deiodinase II og/eller nedsat transport af T4 til hjernen fordi det kan være svært at få gennem blod/hjernebarrieren. Der ud over ses der et kompliceret samspil mellem serotonin og aksen mellem hypothalamus/hypofyse/skjoldbruskkirtel, hvilket har gjort det til et interessant tema i behandling af depression.

Generelt er der en debat om hvor TSH bør ligge og der kommer jævnligt artikler om at normalområdet er alt for bredt. I den almindelige befolkning har 95% en TSH værdi under  2.5 mU/L – og det ser ud til at gennemsnittet for TSH ligger i et snævert område mellemm 1,18 og 1,4 mU/L. Personer med en TSH over 2.5 mU/L bør undersøges for problemer med skjoldbruskkirtlen.

Endelig skriver forfatterne til artiklen: Det er ikke ligegyldigt hvor i normalområdet, den enkelte patients TSH behandles hen.

Til slut slår de fast, at patienter behandlet med T4 stadig kan have depressive symptomer, selv om de ligger i normalområdet. Derfor foreslår de en ny øvre TSH værdi. Ligger patienten over denne værdi bør lægerne vurdere og behandle de depressive symptomer.

Endnu en sprække i opfattelsen af TSH som den eneste sandhed

Et nyt engelsk studie af 27 personer i behandling med T4 (levothyroxin) for for lavt stofskifte, når frem til en lovende konklusion:

At uddanne patienterne med for lavt stofskifte i konsekvenserne af utilstrækkelig T4 behandling kan være med til at nedbryde barrierer mellem læge og patient og forbedre behandlingen. Når lægerne fastholder TSH som det eneste mål for at have det godt, forringer det lægernes muligheder for at tage stilling til patienternes symptomer. Ved at vurdere symptomerne op imod biokemiske antydninger (biochemical indices), vil disse kunne bane vejen for bedre behandlingsresultater for patienterne end når lægen alene vurderer på baggrund af laboratorieværdier.

Desuden oplevede patienter, der fortsat havde symptomer på for lavt stofskifte, på trods af normale TSH værdier, at de normale TSH niveauer udgjorde en forhindring i forhold til yderligere lægelig udredning af deres symptomer. Læs hele artiklen her (Rosie Dew et.al.)

Så denne artikel er en yderligere trædesten på vejen mod en respektfuld behandling af de patienter, der lider af symptomer på trods af en normal TSH

Se patienten ikke TSH

Citat fra Stofskiftesupports Facebook-side:

“Vi sagde det for 2 år siden, da vi holdt tale. Vi sagde det til folketingets sundhedsudvalg – ja, faktisk har vi sagt det mange gange og til mange mennesker. Men budskabet lader ikke helt til at ha’ ramt alle og slet ikke de vigtigste ører, nemlig lægernes.” Joan Desirée Thaisen Lowe

Det har været konflikten mellem patienter og endokrinologer/læger siden T4 blev opfundet og de nye målemetoder for TSH blev introduceret. Netop der blev lægerne døve for patienternes symptomer og klager. Lægerne kunne nu “dokumentere”, at patienten var “velbehandlet”, og der måtte være andre årsager til problemerne (og da langt de fleste stofskiftepatienter er kvinder, blev lægernes diagnose ofte, når der stadig var problemer, psykiske problemer).

Det tankevækkende er, at det er et verdensomspændende problem. Det er ikke kun et lokalt dansk problem.

Patienter er individuelle mennesker og ikke præfabrikerede maskiner. Det er formentlig her konflikten opstår for lægerne og de vil helst ikke tabe ansigt. Et nyligt eksempel på hvor følsomme stofskiftepatienter er for ændringer i deres medicin, var omformuleringen af Eltroxin. Her blev stofskiftepatienter – igen på verdensplan – sendt på jagt efter et effektivt, troværdigt og sikkert alternativ. Kopimedicin giver også meget store variationer i patienternes effekt af stofskiftemedicinen til ærgrelse også for læger. Kilde

Det er tankevækkende at lægerne behandler patienten ud fra en gennemsnitsbetragtning. Så gennemsnitlig at det ikke er nødvendigt at lytte til patienten når TSH ligger mellem 0,4-4,5.

Jeg skal være den første til at indrømme, at kompleksiteten i udredningen af stofskiftesygdom er voldsomt omfattende, så omfattende at det må være nemt at tabe overblikket. Selv om det skulle være lige netop her, den lægelige udfordring burde ligge (der er heldigvis flere læger, hvem det går deres professionelle ære for nær, når patienten ikke er optimalt behandlet.) Tænk bare på hvor mange forskellige årsager, der kan være til at en patient kan have stofskifteproblemer. Mulighederne for kombinationer af TSH, T4, T3, fT4, fT3 og hvornår er disse kombinationer optimale for den enkelte patient. Det kunne være en lægelig udfordring at eksperimentere med at finjustere den enkelte patients stofskifteværdier, hvilke tal har den største betydning for patientens velbefindende – indrømmet det er en lang vej bl.a. på grund af T4s lange halveringstid. Men indsatsen ville komme igen i form af tilfredse patienter.

Der ud over er der alle værdierne for jod, vitaminer og mineraler, som meget sjældent bliver taget med i undersøgelsen, på trods af man godt kunne have en mistanke om at mange måske på grund af stressmetabolisme omsætter flere af disse vigtige næringsstoffer – det er ikke noget jeg har dokumentation om men det er en tanke der har slået ned i mig ofte.

Endelig, som om alt det øvrige ikke kan gøre billedet af den enkelte patient kompliceret nok, kommer hele problemstillingen til om evt. belastede binyrer.

Jeg mener der er nok af muligheder for grundigere udredningsforløb, til fordel for den enkelte stofskiftepatient. Resultatet kunne blive mere effektive samfundsborgere, der ikke skal være plaget af mange invaliderende symptomer. Heldigvis lader det til at der også internationalt er ved at blive sat fokus på den svært behandlelige stofskiftepatient. Læs mere

 

 

 

 

Stofskiftesygdom – Sundhedsmagasinet

Efter at have set Sundhedsmagasinets udsendelse om stofskiftesygdom sidder jeg tilbage med fuldstændig den samme fornemmelse, som når jeg læser i debatterne på facebook.

En forbløffelse over hvor lidt patienterne kommer til orde. Udsendelsen afspejlede igen den fremherskende behandlingsmetode i Danmark og Verden. Dine stofskiftetal (TSH) er normalt, så der må være noget andet galt. En stor del af udsendelsen blev desuden afsat til at undersøge, hvor mange kalorier der bruges, når forsøgspersonen udsættes for forskellige grader af motion. Kan disse undersøgelsesmetoder måske sige noget kvalificeret om, hvordan stofskiftepatienter omsætter stofskiftehormoner. Eller fortælle noget om, hvorfor de ikke længere har det optimalt.

Nu er det så vigtigt at stå fast i diskussionen med lægen om hvilket præparat, der er giver den bedste livskvalitet.

Det er vigtigt at finde ud af, hvad der er op og ned i tallene om hvilke komplikationer, der kan opstå, når man er overbehandlet med T3. LINK til stofskiftesupport/facebook

Når nu laboratorieværdierne er korrekte, men patienten stadig har det dårligt, så må lægen se at finde frem til de underliggende årsager til denne tilstand. At lægen bliver langt mere aktiv i arbejdet med at finde frem til, hvad der er årsagen til at op til 50% af de behandlede ikke føler sig veltilpas. Så de må i gang med at udrede alternativer til, hvad der SÅ kan være årsagen til, at man ikke har det godt.

Ikke at jeg selv tror, der kommer noget nyt frem og jeg er sikker på at kombinationsbehandling er kommet for at blive i behandlingen af vanskeligt behandlelige stofskiftepatienter.

Et lille lys i mørket kan være at der internationalt er sat en bevægelse i gang for at afdække dette problems omfang – håbet kan så være at det fokus kan være med til at skabe grobund for flere undersøgelser, der kan lede frem til forklaringer på, hvorfor stofskiftepatienter ikke opnår en optimal behandling. LINK