Tag-arkiv: lavt stofskifte

Det individuelle og det gennemsnitlige i behandling af for lavt stofskifte

Leow og Goede har i 2014 offentliggjort et interessant studie LINK

På baggrund af komplicerede matematiske modeller beregner de den enkelte patients “set point” – det niveau for fT4 og TSH (i forhold til hinanden) hvor patienten fungerer optimalt.

Denne tilgang ses også hos en tysk gruppe ledet af J.W. Dietrich som når frem til en beregning også at patientens set point. LINK

I fællesskab har disse to grupper udviklet et system til beregning af disse faktorer. De har patenteret dette computerberegningsprogram.

Så der er grund til at endokrinologerne ser på disse nye metoder i bestræbelserne på at være med til at give patienterne så god en livskvalitet som muligt.

set point

 

Åbent brev til Sundhedsudvalget, Region Sjælland

24-8-2017

Åbent brev til Sundhedsudvalget, Region Sjælland.

I det sidste halve år er der gennemført en ændring i behandlingen af personer med for lavt stofskifte.

Kendetegnene for alle personerne er det, at de i samarbejde med højt kvalificerede læger har fundet frem til en behandling, der gav disse personer en tålelig livskvalitet.

I dag er det almindeligt at hovedparten af personer med for lavt stofskifte kan hjælpes til et godt liv med T4 – levothyroxin.

Enkelte (10 – 15%) kan ikke hjælpes af forskellige årsager – man har en ide om at disse personer ikke kan omdanne T4 til T3 med det resultat, at personerne kommer til at lide under en del negative symptomer.

For denne gruppe kan der være hjælp at hente ved at give T3 som et supplement til T4 behandlingen og nogle af patienterne kan behandles godt på denne behandling.

Den sidste udvej som højt specialiserede læger har kunnet ty til har været tørret skjoldbruskkirtel fra grise. Thyreoid som stoffet hedder har hjulpet en del af denne vanskeligt behandlelige gruppe.

Det der nu foregår i Region Sjælland er at lægerne afvikler denne behandling og ikke længere ønsker, at den skal være en mulighed for svært behandlelige stofskiftepatienter. Det betyder at disse patienter nu bliver henvist til en behandling, de tidligere har måttet indse ikke kunne hjælpe dem til at opnå en tilfredsstillende livskvalitet.

Det forekommer som værende spild af Regionens penge og mange måneders/års udredningsressourcer.

På verdensplan foregår der i dag en omfattende forskning i stofskiftesygdom og der er en opblødning på vej forstået på den måde at stadig flere ledende endokrinologer anerkender, at der er en gruppe stofskiftepatienter, der kun kan behandles ordentligt med Thyreoid. De seneste amerikanske anbefalinger viser samme opblødning i holdningen til at anvende denne medicin.

Det er mit håb at Sundhedsudvalget vil tage denne sag op og forsøge at ændre denne for mange stofskiftepatienter umenneskelige ændring af deres behandling.


Jeg har desuden sendt det til chefredaktørerne på Sjællandske Medier, og Nyhederne i Danmarks Radio.

Brug det selv som udgangspunkt, hvis du kan bruge noget af brevet:

FORMATER:

PC – WORD

MAC – PAGES

PDF

Levothyroxin gel kapsler (Tirosint)

Det har rumlet i et stykke tid med omtale af forskellige typer formuleringer af levothyroxin. Der har været flere omtaler af bl.a. gel kapsler, som en vej rundt om mange af de absorptionsproblemer, der kan ses med de traditionelle produkter. Der er nu offentliggjort et review af årsagerne til at levothyroxin optages dårligt i den nuværende formulering. Dette review opremser ud over compliance (hvor god er patienten til at huske sin medicin) 17 andre årsager til at de nuværende formuleringer ikke optages optimalt.

En usædvanlig interessant observation i dette review er at mellem 32-48% af de patienter der er i levothyroxinbehandling ikke ligger inden for det anbefalede TSH niveau. (Listen over de bivirkninger, dette kan medføre, er tankevækkende.) Formålet med denne information er at slå fast, at det ikke er en farbar vej at overbehandle patienter med for lavt stofskifte (dvs hvis patienten får mere end 1.9 μg levothyroxin pr. kilo kropsvægt). I stedet skal årsagen findes og blandt dem er der mange optagelsesproblemer. Denne nye formulering skulle kunne omgå disse optagelsesproblemer og man burde kunne klare sig på en lavere dosis af levothyroxin. Som jeg kan læse mig til er det ikke muligt at få tilskud til denne medicin i Danmark.

Det bliver interessant at se om denne formulering har muligheder som den traditionelle formulering ikke har. Nogen der har erfaringer?

Læs reviewet her

Igen slås det fast – af internationale specialister – at T4 behandling ikke giver tilstrækkelige T3 niveauer.

Forskeren –  Jacqueline Jonklaas slår i en oversigtsartikel fast at gruppe af patienter, der behandles med T4, ikke føler sig velbehandlede på trods af normale TSH værdier. Det er et positivt skridt i den rigtige retning.

Der er gjort mange forsøg på at rette op på en relativ T3 mangel ved at give syntetisk T3 til disse parienter. Men det har ikke givet de ønskede resultater.

Men studierne af kombinationsbehandling viser dog at patienterne foretrækker kombinations behandling og at de tilsyneladende fortæller om, at de har færre negative symptomer på kombinationsbehandling.

Dr. Joonklaas slår fast at de 14 gennemførte studier ikke har været gennemført med en T3 formulering eller et dosisregime, der giver stabile T3 niveauer i blodet. (Det er velkendt at fordi T3 har en meget kort halvveringstid skal medicinen gives i hyppige og lave doser og det medfører at det er yderst vanskeligt for patienterne at gennemføre denne type behandling – de formår ikke at holde styr på de mange doser i løbet af dagen). Desuden påpeges det i gennemgangen at studierne ikke er store nok til at kunne sige noget meningsfuldt om behandlingerne.

Derfor er det vigtigt i fremtidige studier at finde medicin der kan give et stabilt tilstrækkeligt højt T3 niveau og det er nødvendigt med studier der er designet til at vise forskel mellem grupperne der deltager. KILDE

Det kan undersøges om hjernen får stofskiftehormon nok

Der er i 2009 offentliggjort et studie om hjernens funktion under et behandlingsforløb. Nydiagnosticerede patienter med for lavt stofskifte fik undersøgt deres hjerne med PET skanning, undersøgt vha psykiatrisk spørgeskema og samtale om deres tilstand. Konklusionen på studiet var: Stofskiftehormon modulerer den regionale glukoseomsætning og psykiatriske symptomer hos voksne.

Baggrunden for at iværksætte studiet var bl.a., at lægerne har svært ved at forklare, hvad der egentlig sker i hjernen hos personer, der har for lavt stofskifte. Som det fremgår af indledningen til studiet så er: “manglende evne til at koncentrere sig, træthed, nedtrykt/depressiv tilstand, langsomme tanker, og  vanskeligheder med hukommelsen (er) hyppige klager, der kunne antyde primær neuropsykiatrisk sygdom. Sammenhængen mellem disse kliniske fænomener og hjernens funktion er mangelfuldt belyst.

Dette kan være med til at give lægerne endnu et redskab til at udrede patienter med for lavt stofskifte, og derved sikre at patienternes glukosemetabolisme i hjernen føres tilbage til niveauet før de fik for lavt stofskifte.

KILDE

Stofskiftesygdom – vær opmærksom på tegnene

Der er mange tegn på stofskiftesygdom. De hyppigst forekommende kan ses i skemaet nedenfor. Jeg har fremstillet skemaet, fordi det er nødvendigt gennem sin behandling at være opmærksom på eventuelle fremskridt – eller mangel på samme. Udgangspunktet for skemaet er altså at registrere fremskridt. Når de så ikke opnås, kan man tage udgangspunkt i et konkret emne og præsentere sin læge for problemet med at symptomerne ikke er forbedret under den igangsatte medicinering. Ligesom der kan tages en diskussion om årsagen til, at du ikke har opnået et tilfredsstillende resultat – endnu.

 For højt  For lavt  Efter
behandling
 Nuværende
situation
 Bemærkninger
 Menstruation  Forsvinder eller uregelmæssige  Forsvinder eller uregelmæssige
 Vægt  Faldende  Stigende
 Træthed/
mgl. styrke
 gælder for begge patientgrupper
 Kognitive problemer søvnløshed, nervøsitet og humørsvingninger reduceret hukommelse, koncentrations-problemer, udmattet, tanker kører langsomt,
når ikke det samme som før
 Varme/kulde
intolerant
 varme  kulde
 Fordøjelsen  øget  reduceret

Jeg har desuden i det dokument du kan printe ud nedenfor, lagt flere tomme felter ind – men det er sikkert en god strategi at fokusere på det/de (to tre) værste symptomer.

Jeg har lagt et link til et pdf dokument her som du kan printe ud og løbende udfylde
pdf dokument

Synes du, der er noget der skal tages med i skemaet, som alle kan have glæde af, redigerer jeg det gerne. Brug kommentarfeltet

Stofskiftesygdom – Sundhedsmagasinet

Efter at have set Sundhedsmagasinets udsendelse om stofskiftesygdom sidder jeg tilbage med fuldstændig den samme fornemmelse, som når jeg læser i debatterne på facebook.

En forbløffelse over hvor lidt patienterne kommer til orde. Udsendelsen afspejlede igen den fremherskende behandlingsmetode i Danmark og Verden. Dine stofskiftetal (TSH) er normalt, så der må være noget andet galt. En stor del af udsendelsen blev desuden afsat til at undersøge, hvor mange kalorier der bruges, når forsøgspersonen udsættes for forskellige grader af motion. Kan disse undersøgelsesmetoder måske sige noget kvalificeret om, hvordan stofskiftepatienter omsætter stofskiftehormoner. Eller fortælle noget om, hvorfor de ikke længere har det optimalt.

Nu er det så vigtigt at stå fast i diskussionen med lægen om hvilket præparat, der er giver den bedste livskvalitet.

Det er vigtigt at finde ud af, hvad der er op og ned i tallene om hvilke komplikationer, der kan opstå, når man er overbehandlet med T3. LINK til stofskiftesupport/facebook

Når nu laboratorieværdierne er korrekte, men patienten stadig har det dårligt, så må lægen se at finde frem til de underliggende årsager til denne tilstand. At lægen bliver langt mere aktiv i arbejdet med at finde frem til, hvad der er årsagen til at op til 50% af de behandlede ikke føler sig veltilpas. Så de må i gang med at udrede alternativer til, hvad der SÅ kan være årsagen til, at man ikke har det godt.

Ikke at jeg selv tror, der kommer noget nyt frem og jeg er sikker på at kombinationsbehandling er kommet for at blive i behandlingen af vanskeligt behandlelige stofskiftepatienter.

Et lille lys i mørket kan være at der internationalt er sat en bevægelse i gang for at afdække dette problems omfang – håbet kan så være at det fokus kan være med til at skabe grobund for flere undersøgelser, der kan lede frem til forklaringer på, hvorfor stofskiftepatienter ikke opnår en optimal behandling. LINK

Sundhedsmagasinet

Jeg skrev til sundhedsmagasinet i oktober måned. HER

Jeg sendte denne mail til Sundhedsmagasinet: Til Lillian og Peter, tak for et relevant, rørende og spændende program. I er gode til at tage fat på udfordringer i det danske sundhedsvæsen. Tak for det. Jeg vil opfordre jer til at tage fat på et bekymrende problem, der ikke nødvendigvis har den store opmærksomhed i den danske sundhedsdebat nemlig behandling af for lavt stofskifte.
Det er velkendt at behandlingen ofte forløber gnidningsfrit, men der er op til 50% der ikke er velbehandlede, når man ser på internationale studier.
For en uge siden blev der publiceret et studie om dette problem (som er internationalt) http://press.endocrine.org/doi/10.1210/jc.2016-2660
. Det der er mit ærinde er at jeg kunne tænke mig at I tager dette patient/læge relationsproblem op med henblik på at få sat fokus på at lægen behandler symptomer og ikke som det er i dag for stofskiftepatienter – laboratorieværdier.  Med venlig hilsen Henrik Glensbo.

Jeg blev sidenhen ringet op og efter en længere samtale med en researcher blev det slået fast at programmet havde lagt sig fast på et andet perspektiv.

Yderligere har jeg også fået kontakt til Torquil Watt, som forsker i udvikling af et spørgeskema om livskvalitet hos stofskiftepatienter. Her fik jeg at vide at spørgeskemaet er under udvikling og ikke på nuværende tidspunkt godt nok til at bedømme stofskiftepatienters livskvalitet. Men Torquil Watt vil forsøge at få færdigudviklet spørgeskemaet.

Alt i alt mente jeg (naivt?) at der for en stor gruppe stofskiftepatienter ikke findes en årsag til at de behandles suboptimalt, fordi lægen har større fokus på laboratorieværdier end på hvordan patienten har det.

Derfor kan det nytte at undersøge patienter med Graves og Hashimotos grundigere

Jeg er i den forløbne uge stødt på 2 interessante artikler, der falder sammen med DRs behandling af bogen “21 helbredende dage med antiinflammatorisk kost” (boganmeldelse). Den første artikel tager fat på en patienthistorie, hvoraf det fremgår, at forfatteren har 4 forskellige maveinfektioner, der hver især kunne forværre hendes Hashimoto stofskiftesygdom. I forbindelse med behandlingen af tarminfektionerne oplever forfatteren, at symptomerne på Hashimotos aftager.  Desuden kobler hun de symptomer, der opstår sideløbende: cøliaki og forskellige fødevareallergier, med hendes tarmsygdomme. Tarminfektionerne gør hendes tarm utæt og derved begynder hendes immunsystem  at overreagere på fødevarer, hun tidligere kunne tåle. Desuden mistænker hun den autoimmune reaktion på hendes skjoldbruskkirtel at stamme fra de samme tarminfektioner. I efterforløbet gør forfatterne opmærksom på, hvor vigtig kosten er for hendes fremtidige velbefindende. Link til artiklen.
I artiklen henviser forfatteren også til forskellige studier, der dels fortæller om hvor hyppige tarminfektioner er hos patienter med Hashimotos, og  dels et studie der sammenligner resultatet af ikke behandling og behandling af tarminfektionen.
Den anden artikel er skrevet af en gruppe italienske forskere og er publiceret i 2013 (Link til symposiet)
Det, der gør dette indlæg interessant, er den helt stringente fremgangsmåde forskerne anvender under igangsættelsen af T4 behandlingen. Konklusionen er, at skal patienten have en højere dosis af T4, end den de fastlægger på baggrund af enten BMI eller lean body mass. Når patienten så har behov for en højere dosis end beregnet, gennemgår forskerne en række forskellige årsager sammen med patienten og bruger bl.a. en del tid på at udrede, om patienten lider af en lang række forskellige tarmsygdomme. Den grundlæggende tese er, at er der tarmsygdom til stede, så vil der være en overhængende risiko for at T4 ikke optages ordentligt.
Det giver yderligere muligheder for at finde frem til de grundlæggende årsager til at stofskiftesygdommen er utilstrækkeligt behandlet. Det altoverskyggende problem er blot, at få lægerne overbevist om, at det er nødvendigt – eller i det hele taget at det er en mulighed.
Uanset hvad så viser disse studier, at der er mange muligheder for, at man dels er utilstrækkeligt behandlet, og at der kan være rigtigt mange gode grunde til at vælge en antiinflammatorisk kost.
Er I stødt på gode links, der kan supplere disse informationer, vil jeg gerne modtage dem.