Hvordan har du det?

 

Dette er en foreløbig version af et skema, jeg gerne vil kunne gøre tilgængeligt for alle interesserede. Målet er, at brugere skal kunne sende data pr. mail til sig selv og på den måde holde styr på fakta. Det har været målet, at finde få men relevante informationer. Nu er jeg spændt på jeres reaktioner. Tak til alle der har kommenteret allerede!

Det er muligt via browseren Google Chrome, at få adgang til Sheets (kræver muligvis oprettelse af en Google Konto). Men resultaterne kan kopieres ind i Sheets og give en god oversigt over udvikling af symptomer og laboratorieværdier.

Google Sheets er et regneark, hvor du kan kopiere data ind. Det skal lige manipuleres lidt, idet man lige skal vælge punktet: “Data”, så: “Opdel tekst i kolonnner”, så (nederst tv) “Separator: Tilpasset” og (skriv kolon) :

 

Støt udvikling af stofskiftesygdom.dk

T4 behandling giver ikke fysiologiske værdier

I 2011 blev der udgivet et elegant lille studie i Spanien.

Forskerne sammenlignede stofskiftetal i 3 grupper af patienter. Patienter med centralt for lavt stofskifte, patienter med lavt stofskifte, og en gruppe af personer uden stofskiftesygdom.

De to behandlingskrævende patientgrupper fik T4 behandling. Resultatet af undersøgelsen var, at de behandlede grupper ikke opnåede fysiologiske værdier.

Deres ratio mellem fT3 og fT4 var lavere end værdierne i gruppen, der ikke havde stofskiftesygdom,  værdien af fT4 var højere end værdierne i gruppen, der ikke havde stofskiftesygdom.

Forskerne slår fast at:

  • den normalt fungerende skjoldbruskkirtel frigiver en lille smule T3
  • det er ikke, på nuværende tidspunkt, muligt at fastslå, om der er nødvendige koncentrationer af stofskiftehormoner tilgængelige ude i vævene
  • der bør foretages studier, der undersøger, om det er muligt at optimere behandlingen, så patienten opnår mere fysiologiske laboratorieværdier

Link til abstract

Denne slags studier er der ikke mange af, men de slår med stor præcision fast, at der er en gruppe patienter, der ikke er optimalt behandlede.

Hvad er din ratio mellem fT3 til fT4? (Normalværdier for ratio ligger mellem 0,121 til 0,884 ng/dl KILDE )
Vær opmærksom på at der er lidt forskel ifht til danske værdier (Rigshospitalet har ratio mellem 0,141 til 0,567- tjek din laboratorieudskrift)
Hvilke kommentarer har din læge til resultatet?

Se dette link der også slår fast at der er lang vej hjem i forhold til at opnå at patienten er velbehandlet

Læs indlægget om at se patienten ikke TSH

Sæt dine egne tal ind i skemaet: Hvordan har du det?

Der er nogle læger, der kan sætte ord på problemet

Treatment of hypothyroidism is a complex and imperfect science, and levothyroxine therapy is never quite right for a significant (10–20 %) minority of patients. Læs citatet her

Citatet stammer fra en bog: Management of Thyroid Nodules and Differentiated Thyroid Cancer.

Det forekommer underligt, at så mange læger og endokrinologer ikke kan indse, at der er et stort problem med at sikre en ordentlig behandling af op mod 20% af patienter, der har for lavt stofskifte.

Se patienten ikke TSH

Citat fra Stofskiftesupports Facebook-side:

“Vi sagde det for 2 år siden, da vi holdt tale. Vi sagde det til folketingets sundhedsudvalg – ja, faktisk har vi sagt det mange gange og til mange mennesker. Men budskabet lader ikke helt til at ha’ ramt alle og slet ikke de vigtigste ører, nemlig lægernes.” Joan Desirée Thaisen Lowe

Det har været konflikten mellem patienter og endokrinologer/læger siden T4 blev opfundet og de nye målemetoder for TSH blev introduceret. Netop der blev lægerne døve for patienternes symptomer og klager. Lægerne kunne nu “dokumentere”, at patienten var “velbehandlet”, og der måtte være andre årsager til problemerne (og da langt de fleste stofskiftepatienter er kvinder, blev lægernes diagnose ofte, når der stadig var problemer, psykiske problemer).

Det tankevækkende er, at det er et verdensomspændende problem. Det er ikke kun et lokalt dansk problem.

Patienter er individuelle mennesker og ikke præfabrikerede maskiner. Det er formentlig her konflikten opstår for lægerne og de vil helst ikke tabe ansigt. Et nyligt eksempel på hvor følsomme stofskiftepatienter er for ændringer i deres medicin, var omformuleringen af Eltroxin. Her blev stofskiftepatienter – igen på verdensplan – sendt på jagt efter et effektivt, troværdigt og sikkert alternativ. Kopimedicin giver også meget store variationer i patienternes effekt af stofskiftemedicinen til ærgrelse også for læger. Kilde

Det er tankevækkende at lægerne behandler patienten ud fra en gennemsnitsbetragtning. Så gennemsnitlig at det ikke er nødvendigt at lytte til patienten når TSH ligger mellem 0,4-4,5.

Jeg skal være den første til at indrømme, at kompleksiteten i udredningen af stofskiftesygdom er voldsomt omfattende, så omfattende at det må være nemt at tabe overblikket. Selv om det skulle være lige netop her, den lægelige udfordring burde ligge (der er heldigvis flere læger, hvem det går deres professionelle ære for nær, når patienten ikke er optimalt behandlet.) Tænk bare på hvor mange forskellige årsager, der kan være til at en patient kan have stofskifteproblemer. Mulighederne for kombinationer af TSH, T4, T3, fT4, fT3 og hvornår er disse kombinationer optimale for den enkelte patient. Det kunne være en lægelig udfordring at eksperimentere med at finjustere den enkelte patients stofskifteværdier, hvilke tal har den største betydning for patientens velbefindende – indrømmet det er en lang vej bl.a. på grund af T4s lange halveringstid. Men indsatsen ville komme igen i form af tilfredse patienter.

Der ud over er der alle værdierne for jod, vitaminer og mineraler, som meget sjældent bliver taget med i undersøgelsen, på trods af man godt kunne have en mistanke om at mange måske på grund af stressmetabolisme omsætter flere af disse vigtige næringsstoffer – det er ikke noget jeg har dokumentation om men det er en tanke der har slået ned i mig ofte.

Endelig, som om alt det øvrige ikke kan gøre billedet af den enkelte patient kompliceret nok, kommer hele problemstillingen til om evt. belastede binyrer.

Jeg mener der er nok af muligheder for grundigere udredningsforløb, til fordel for den enkelte stofskiftepatient. Resultatet kunne blive mere effektive samfundsborgere, der ikke skal være plaget af mange invaliderende symptomer. Heldigvis lader det til at der også internationalt er ved at blive sat fokus på den svært behandlelige stofskiftepatient. Læs mere

 

 

 

 

Patienten i centrum!

Jeg har lige genlæst en af de største stofskifteundersøgelser, der er offentliggjort for nylig:

Serum Thyroid-Stimulating Hormone Concentration and Morbidity from Cardiovascular Disease and Fractures in Patients on Long-Term Thyroxine Therapy – LINK.
Her faldt jeg over et afsnit, der klart gør rede for, at lægerne i dag er usikre på, hvordan stofskiftepatienter skal behandles korrekt.
Øh, undskyld mig læste jeg rigtigt, for der er langt til den virkelighed, jeg læser om på fora og det jeg ser i fjernsynet (Sundhedsmagasinet for at være præcis)!
Når jeg så læser lidt ind i referencerne, viser det sig, at stort set alle guidelines slår fast, at man skal dosere levothyroxin så det passer til den enkelte patients behov. Så det er nu mere end tidligere nødvendigt at stå fast på om dine symptomer er blevet behandlet og ikke kun dit TSH. Læs evt. denne side
Jeg har kopieret lidt af den originale artikels tekst ind i et dokument med referencerne og de vigtigste udsagn fra artiklerne der er refereret til. LINK

Stofskiftesygdom – vær opmærksom på tegnene

Der er mange tegn på stofskiftesygdom. De hyppigst forekommende kan ses i skemaet nedenfor. Jeg har fremstillet skemaet, fordi det er nødvendigt gennem sin behandling at være opmærksom på eventuelle fremskridt – eller mangel på samme. Udgangspunktet for skemaet er altså at registrere fremskridt. Når de så ikke opnås, kan man tage udgangspunkt i et konkret emne og præsentere sin læge for problemet med at symptomerne ikke er forbedret under den igangsatte medicinering. Ligesom der kan tages en diskussion om årsagen til, at du ikke har opnået et tilfredsstillende resultat – endnu.

 For højt  For lavt  Efter
behandling
 Nuværende
situation
 Bemærkninger
 Menstruation  Forsvinder eller uregelmæssige  Forsvinder eller uregelmæssige
 Vægt  Faldende  Stigende
 Træthed/
mgl. styrke
 gælder for begge patientgrupper
 Kognitive problemer søvnløshed, nervøsitet og humørsvingninger reduceret hukommelse, koncentrations-problemer, udmattet, tanker kører langsomt,
når ikke det samme som før
 Varme/kulde
intolerant
 varme  kulde
 Fordøjelsen  øget  reduceret

Jeg har desuden i det dokument du kan printe ud nedenfor, lagt flere tomme felter ind – men det er sikkert en god strategi at fokusere på det/de (to tre) værste symptomer.

Jeg har lagt et link til et pdf dokument her som du kan printe ud og løbende udfylde
pdf dokument

Synes du, der er noget der skal tages med i skemaet, som alle kan have glæde af, redigerer jeg det gerne. Brug kommentarfeltet

Stofskiftesygdom – Sundhedsmagasinet

Efter at have set Sundhedsmagasinets udsendelse om stofskiftesygdom sidder jeg tilbage med fuldstændig den samme fornemmelse, som når jeg læser i debatterne på facebook.

En forbløffelse over hvor lidt patienterne kommer til orde. Udsendelsen afspejlede igen den fremherskende behandlingsmetode i Danmark og Verden. Dine stofskiftetal (TSH) er normalt, så der må være noget andet galt. En stor del af udsendelsen blev desuden afsat til at undersøge, hvor mange kalorier der bruges, når forsøgspersonen udsættes for forskellige grader af motion. Kan disse undersøgelsesmetoder måske sige noget kvalificeret om, hvordan stofskiftepatienter omsætter stofskiftehormoner. Eller fortælle noget om, hvorfor de ikke længere har det optimalt.

Nu er det så vigtigt at stå fast i diskussionen med lægen om hvilket præparat, der er giver den bedste livskvalitet.

Det er vigtigt at finde ud af, hvad der er op og ned i tallene om hvilke komplikationer, der kan opstå, når man er overbehandlet med T3. LINK til stofskiftesupport/facebook

Når nu laboratorieværdierne er korrekte, men patienten stadig har det dårligt, så må lægen se at finde frem til de underliggende årsager til denne tilstand. At lægen bliver langt mere aktiv i arbejdet med at finde frem til, hvad der er årsagen til at op til 50% af de behandlede ikke føler sig veltilpas. Så de må i gang med at udrede alternativer til, hvad der SÅ kan være årsagen til, at man ikke har det godt.

Ikke at jeg selv tror, der kommer noget nyt frem og jeg er sikker på at kombinationsbehandling er kommet for at blive i behandlingen af vanskeligt behandlelige stofskiftepatienter.

Et lille lys i mørket kan være at der internationalt er sat en bevægelse i gang for at afdække dette problems omfang – håbet kan så være at det fokus kan være med til at skabe grobund for flere undersøgelser, der kan lede frem til forklaringer på, hvorfor stofskiftepatienter ikke opnår en optimal behandling. LINK

Sundhedsmagasinet

Jeg skrev til sundhedsmagasinet i oktober måned. HER

Jeg sendte denne mail til Sundhedsmagasinet: Til Lillian og Peter, tak for et relevant, rørende og spændende program. I er gode til at tage fat på udfordringer i det danske sundhedsvæsen. Tak for det. Jeg vil opfordre jer til at tage fat på et bekymrende problem, der ikke nødvendigvis har den store opmærksomhed i den danske sundhedsdebat nemlig behandling af for lavt stofskifte.
Det er velkendt at behandlingen ofte forløber gnidningsfrit, men der er op til 50% der ikke er velbehandlede, når man ser på internationale studier.
For en uge siden blev der publiceret et studie om dette problem (som er internationalt) http://press.endocrine.org/doi/10.1210/jc.2016-2660
. Det der er mit ærinde er at jeg kunne tænke mig at I tager dette patient/læge relationsproblem op med henblik på at få sat fokus på at lægen behandler symptomer og ikke som det er i dag for stofskiftepatienter – laboratorieværdier.  Med venlig hilsen Henrik Glensbo.

Jeg blev sidenhen ringet op og efter en længere samtale med en researcher blev det slået fast at programmet havde lagt sig fast på et andet perspektiv.

Yderligere har jeg også fået kontakt til Torquil Watt, som forsker i udvikling af et spørgeskema om livskvalitet hos stofskiftepatienter. Her fik jeg at vide at spørgeskemaet er under udvikling og ikke på nuværende tidspunkt godt nok til at bedømme stofskiftepatienters livskvalitet. Men Torquil Watt vil forsøge at få færdigudviklet spørgeskemaet.

Alt i alt mente jeg (naivt?) at der for en stor gruppe stofskiftepatienter ikke findes en årsag til at de behandles suboptimalt, fordi lægen har større fokus på laboratorieværdier end på hvordan patienten har det.

Patientbehandlingstilfredshed – tema på amerikansk stofskiftekongres

American Thyroid Association (ATA) Spring 2017 Satellite Symposium: Hypothyroidism – Where are We Now?
Forskerne opfordrer alle i behandling for lavt stofskifte til at deltage i en undersøgelse, de har lagt på nettet. I debatten der foregår blandt patienter, der ikke føler sig velbehandlede er det en mulighed for at gøre opmærksom på problemerne.

Link til spørgeskemaet

Link til symposiets hjemmeside

Link til Dr. Jacqueline Jonklaas præsentation af symposiet

Hvor ligger dit TSH

Hvis du er i ren T4 behandling – det vil sige, at du ikke får Thyreoid/Erfa eller T3 kunne det være interessant at vide, om du deler skæbne med den store gruppe, der enten er over- eller underbehandlet. Læs mere her

TSH har en referenceværdi ml 0,300 – 4,00 x 10-3 int.enh./L - mit TSH er:

Se resultaterne

Indlæser ... Indlæser ...

Formålet er dels at få rejst en diskussion om årsager til denne over/underbehandling og dels få forslag til, hvad I hver især har gjort for, at nå værdier så tæt på dem, der giver jer den bedste livskvalitet.