Stofskiftesygdom – vær opmærksom på tegnene

Der er mange tegn på stofskiftesygdom. De hyppigst forekommende kan ses i skemaet nedenfor. Jeg har fremstillet skemaet, fordi det er nødvendigt gennem sin behandling at være opmærksom på eventuelle fremskridt – eller mangel på samme. Udgangspunktet for skemaet er altså at registrere fremskridt. Når de så ikke opnås, kan man tage udgangspunkt i et konkret emne og præsentere sin læge for problemet med at symptomerne ikke er forbedret under den igangsatte medicinering. Ligesom der kan tages en diskussion om årsagen til, at du ikke har opnået et tilfredsstillende resultat – endnu.

 For højt  For lavt  Efter
behandling
 Nuværende
situation
 Bemærkninger
 Menstruation  Forsvinder eller uregelmæssige  Forsvinder eller uregelmæssige
 Vægt  Faldende  Stigende
 Træthed/
mgl. styrke
 gælder for begge patientgrupper
 Kognitive problemer søvnløshed, nervøsitet og humørsvingninger reduceret hukommelse, koncentrations-problemer, udmattet, tanker kører langsomt,
når ikke det samme som før
 Varme/kulde
intolerant
 varme  kulde
 Fordøjelsen  øget  reduceret

Jeg har desuden i det dokument du kan printe ud nedenfor, lagt flere tomme felter ind – men det er sikkert en god strategi at fokusere på det/de (to tre) værste symptomer.

Jeg har lagt et link til et pdf dokument her som du kan printe ud og løbende udfylde
pdf dokument

Synes du, der er noget der skal tages med i skemaet, som alle kan have glæde af, redigerer jeg det gerne. Brug kommentarfeltet

Stofskiftesygdom – Sundhedsmagasinet

Efter at have set Sundhedsmagasinets udsendelse om stofskiftesygdom sidder jeg tilbage med fuldstændig den samme fornemmelse, som når jeg læser i debatterne på facebook.

En forbløffelse over hvor lidt patienterne kommer til orde. Udsendelsen afspejlede igen den fremherskende behandlingsmetode i Danmark og Verden. Dine stofskiftetal (TSH) er normalt, så der må være noget andet galt. En stor del af udsendelsen blev desuden afsat til at undersøge, hvor mange kalorier der bruges, når forsøgspersonen udsættes for forskellige grader af motion. Kan disse undersøgelsesmetoder måske sige noget kvalificeret om, hvordan stofskiftepatienter omsætter stofskiftehormoner. Eller fortælle noget om, hvorfor de ikke længere har det optimalt.

Nu er det så vigtigt at stå fast i diskussionen med lægen om hvilket præparat, der er giver den bedste livskvalitet.

Det er vigtigt at finde ud af, hvad der er op og ned i tallene om hvilke komplikationer, der kan opstå, når man er overbehandlet med T3. LINK til stofskiftesupport/facebook

Når nu laboratorieværdierne er korrekte, men patienten stadig har det dårligt, så må lægen se at finde frem til de underliggende årsager til denne tilstand. At lægen bliver langt mere aktiv i arbejdet med at finde frem til, hvad der er årsagen til at op til 50% af de behandlede ikke føler sig veltilpas. Så de må i gang med at udrede alternativer til, hvad der SÅ kan være årsagen til, at man ikke har det godt.

Ikke at jeg selv tror, der kommer noget nyt frem og jeg er sikker på at kombinationsbehandling er kommet for at blive i behandlingen af vanskeligt behandlelige stofskiftepatienter.

Et lille lys i mørket kan være at der internationalt er sat en bevægelse i gang for at afdække dette problems omfang – håbet kan så være at det fokus kan være med til at skabe grobund for flere undersøgelser, der kan lede frem til forklaringer på, hvorfor stofskiftepatienter ikke opnår en optimal behandling. LINK

Sundhedsmagasinet

Jeg skrev til sundhedsmagasinet i oktober måned. HER

Jeg sendte denne mail til Sundhedsmagasinet: Til Lillian og Peter, tak for et relevant, rørende og spændende program. I er gode til at tage fat på udfordringer i det danske sundhedsvæsen. Tak for det. Jeg vil opfordre jer til at tage fat på et bekymrende problem, der ikke nødvendigvis har den store opmærksomhed i den danske sundhedsdebat nemlig behandling af for lavt stofskifte.
Det er velkendt at behandlingen ofte forløber gnidningsfrit, men der er op til 50% der ikke er velbehandlede, når man ser på internationale studier.
For en uge siden blev der publiceret et studie om dette problem (som er internationalt) http://press.endocrine.org/doi/10.1210/jc.2016-2660
. Det der er mit ærinde er at jeg kunne tænke mig at I tager dette patient/læge relationsproblem op med henblik på at få sat fokus på at lægen behandler symptomer og ikke som det er i dag for stofskiftepatienter – laboratorieværdier.  Med venlig hilsen Henrik Glensbo.

Jeg blev sidenhen ringet op og efter en længere samtale med en researcher blev det slået fast at programmet havde lagt sig fast på et andet perspektiv.

Yderligere har jeg også fået kontakt til Torquil Watt, som forsker i udvikling af et spørgeskema om livskvalitet hos stofskiftepatienter. Her fik jeg at vide at spørgeskemaet er under udvikling og ikke på nuværende tidspunkt godt nok til at bedømme stofskiftepatienters livskvalitet. Men Torquil Watt vil forsøge at få færdigudviklet spørgeskemaet.

Alt i alt mente jeg (naivt?) at der for en stor gruppe stofskiftepatienter ikke findes en årsag til at de behandles suboptimalt, fordi lægen har større fokus på laboratorieværdier end på hvordan patienten har det.

Patientbehandlingstilfredshed – tema på amerikansk stofskiftekongres

American Thyroid Association (ATA) Spring 2017 Satellite Symposium: Hypothyroidism – Where are We Now?
Forskerne opfordrer alle i behandling for lavt stofskifte til at deltage i en undersøgelse, de har lagt på nettet. I debatten der foregår blandt patienter, der ikke føler sig velbehandlede er det en mulighed for at gøre opmærksom på problemerne.

Link til spørgeskemaet

Link til symposiets hjemmeside

Hvor ligger dit TSH

Hvis du er i ren T4 behandling – det vil sige, at du ikke får Thyreoid/Erfa eller T3 kunne det være interessant at vide, om du deler skæbne med den store gruppe, der enten er over- eller underbehandlet. Læs mere her

TSH har en referenceværdi ml 0,300 – 4,00 x 10-3 int.enh./L - mit TSH er:

View Results

Loading ... Loading ...

Formålet er dels at få rejst en diskussion om årsager til denne over/underbehandling og dels få forslag til, hvad I hver især har gjort for, at nå værdier så tæt på dem, der giver jer den bedste livskvalitet.

Tankevækkende resultater

I et hollandsk studie har forskere lagt data frem, hvor de ønsker at se på, hvilken indflydelse T4 behandling har hos patienter med den genfejl, der medfører at patienten ikke kan omsætte T4 til T3. De undersøgte både forskelle på stofskiftetal og på livskvalitet. Forskerne kunne fastslå at patienterne på T4 behandling havde det dårligere end kontrolgruppen, der bestod af raske personer. De kunne dog ikke se, at genfejlen skulle have nogen betydning.

Når man ser lidt nærmere på data fra studiet så:

  1. er de behandlede personer ældre end kontrolgruppen. Forskellen er signifikant.
  2. finder man at af de T4 behandlede patienter ligger 52% inden for det ønskede TSH interval (TSH <0.4 mIU/L (17%) or >4.0 mIU/L (31%)). I kontrolgruppen ligger 88% indenfor dette interval. Det betyder at 17% har tendens til at have for højt stofskifte og 31% har tendens til at have for lavt stofskifte. Det kan kun betyde at 48% af denne gruppe ikke er velbehandlede.
  3. ligger værdierne for TSH i den T4 behandlede gruppe (2,15 mIU/L) lidt lavere end i kontrolgruppen (2,68mIU/L). Forskellen var ikke signifikant. (Det kunne dog have været interessant at se resultaterne, hvis forskerne havde aldersmatchet grupperne. Så havde man måske set en markant forskel?)
  4. fritT3 ligger signifikant lavere i den behandlede gruppe i fht. kontrolgruppen.
  5. fritT4 ligger signifikant højere i den behandlede gruppe i fht. kontrolgruppen.
  6. de T4 behandlede patienter havde indrapporteret flere andre sygdomme end kontrolgruppen, ligesom de hyppigere tog anden medicin end stofskiftemedicin.
  7. fandt man, at der ikke var mænd nok til at sige noget meningsfuldt om deres livskvalitet sammenlignet med kontrolgruppen, men blandt kvinderne i studiet scorede de kvinder, der var i T4 behandling, lavere på følgende områder:
    1. fysisk funktion
    2. vitalitet
    3. mental sundhed
    4. social funktion
    5. smerter og
    6. generelle sundhedsområder
  8. fandt man ikke forskel mellem de to grupper på følgende to områder:
    1. kognitiv funktion eller
    2. i test af udførende funktioner

LINK TIL UNDERSØGELSEN

Hvad kan vi tage med fra denne undersøgelse?

  • 48% er ikke velbehandlede på T4 medicin (stemmer godt overens med andre studiers resultater)
    • hvad skal der til, for at komme tættere på “normalværdierne”?
      • sikre at man selv er omhyggelig med at tage sin stofskiftemedicin.
      • sikre at man ikke har mave/tarm problemer, der kan være med til at nedsætte optagelsen af medicinen
      • sikre at man ikke tager medicin eller kosttilskud, der hæmmer optagelsen af stofskiftemedicin
      • være vedholdende i fht. at få svar på, hvad der kan være årsagen til, at TSH værdierne ikke ligger inden for normalværdierne.
      • holde sig for øje at stofskiftet var/er en meget individuel balance mellem de forskellige stofskifteværdier. Derfor er det vigtigt, at sikre at man selv fortæller, hvordan man har det. Her kan et livskvalitetsundersøgelsesskema være en konkret hjælp.
    • fT3 og fT4 værdierne i gruppen, der bliver behandlet med T4, er signifikant forskellige fra kontrolgruppens værdier.
      • blandt få af studiets deltagere ligger disse værdier desuden uden for referenceområdet.

Det kunne være interessant at se, om de samme problemer med regulering af TSH gør sig gældende for læserne her på siden, så jeg har fremstillet en lille uvidenskabelig “undersøgelse”: Link til undersøgelse
Det er også mit håb, at vi kan få en debat om T4 behandling og om, der er nogle, der har fundet ud af, hvordan de kunne “normalisere” deres stofskiftetal og derved få det bedre.

 

Skotske undersøgelser af væksten i antallet af voksne og unge med stofskiftesygdom

I forbindelse med en stor befolkningsundersøgelse i Skotland er der udkommet mindst 2 undersøgelser, der fortæller om væksten i antallet af personer med for lavt stofskifte.

Den ene undersøgelser beskæftiger sig med gruppen af voksne og den viser en signifikant vækst i antallet af personer – både blandt kvinder og mænd med for lavt stofskifte i perioden fra 1994 til 2001. Link til kilde

Den anden undersøgelse ser på væksten i antallet af børn og unge med for lavt stofskifte. Konklusionen på denne undersøgelse er, at der er langt flere børn og unge, der har for lavt stofskifte i forhold til, hvad man forventede. Forskerne antyder, at disse tal er en understregning af en generel vækst i autoimmun sygdom blandt børn og unge. Link til kilde

Godt nyt til patienter med Hashimoto’s thyroiditis

Et nyt italiensk studie har set på effekten af Myoinositol plus Selen til behandling af subklinisk for lavt stofskifte hos patienter med Hashimoto’s thyroiditis. Efter behandling af disse patienter konkluderer forskerne, at ved at give Myoinositol og Selen til disse patienter, var de i stand til at få stofskiftetallene til at vende tilbage til normalværdier, ligesom de var i stand til at genoprette patienternes velbefindende blandt patienterne med subklinisk for lavt stofskifte. Link til kilde (Åbner en PDF fil)

Derfor kan det nytte at undersøge patienter med Graves og Hashimotos grundigere

Jeg er i den forløbne uge stødt på 2 interessante artikler, der falder sammen med DRs behandling af bogen “21 helbredende dage med antiinflammatorisk kost” (boganmeldelse). Den første artikel tager fat på en patienthistorie, hvoraf det fremgår, at forfatteren har 4 forskellige maveinfektioner, der hver især kunne forværre hendes Hashimoto stofskiftesygdom. I forbindelse med behandlingen af tarminfektionerne oplever forfatteren, at symptomerne på Hashimotos aftager.  Desuden kobler hun de symptomer, der opstår sideløbende: cøliaki og forskellige fødevareallergier, med hendes tarmsygdomme. Tarminfektionerne gør hendes tarm utæt og derved begynder hendes immunsystem  at overreagere på fødevarer, hun tidligere kunne tåle. Desuden mistænker hun den autoimmune reaktion på hendes skjoldbruskkirtel at stamme fra de samme tarminfektioner. I efterforløbet gør forfatterne opmærksom på, hvor vigtig kosten er for hendes fremtidige velbefindende. Link til artiklen.
I artiklen henviser forfatteren også til forskellige studier, der dels fortæller om hvor hyppige tarminfektioner er hos patienter med Hashimotos, og  dels et studie der sammenligner resultatet af ikke behandling og behandling af tarminfektionen.
Den anden artikel er skrevet af en gruppe italienske forskere og er publiceret i 2013 (Link til symposiet)
Det, der gør dette indlæg interessant, er den helt stringente fremgangsmåde forskerne anvender under igangsættelsen af T4 behandlingen. Konklusionen er, at skal patienten have en højere dosis af T4, end den de fastlægger på baggrund af enten BMI eller lean body mass. Når patienten så har behov for en højere dosis end beregnet, gennemgår forskerne en række forskellige årsager sammen med patienten og bruger bl.a. en del tid på at udrede, om patienten lider af en lang række forskellige tarmsygdomme. Den grundlæggende tese er, at er der tarmsygdom til stede, så vil der være en overhængende risiko for at T4 ikke optages ordentligt.
Det giver yderligere muligheder for at finde frem til de grundlæggende årsager til at stofskiftesygdommen er utilstrækkeligt behandlet. Det altoverskyggende problem er blot, at få lægerne overbevist om, at det er nødvendigt – eller i det hele taget at det er en mulighed.
Uanset hvad så viser disse studier, at der er mange muligheder for, at man dels er utilstrækkeligt behandlet, og at der kan være rigtigt mange gode grunde til at vælge en antiinflammatorisk kost.
Er I stødt på gode links, der kan supplere disse informationer, vil jeg gerne modtage dem.